VicenzaPiù - Notizie, Inchieste, Analisi su Vicenza e provincia

A.N.FI.S.C ONLUS Vicenza - Ancora una volta i malati di Fibromialgia, Cfs/Me (encefalomielite mialgica) e M.C.S (sensibilità chimica multipla) si fanno sentire per far valere i propri diritti. Per non essere considerati malati di serie B e poter finalmente accedere alle cure mediche da parte del sistema sanitario nazionale.

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A.Fa.D.O.C. onlus Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie Un'associazione di Vicenza - Afadoc onlus - che si occupa di malattie rare ha destinato 600 euro del proprio futuro magro bilancio come premi da destinare alle scuole dell'infanzia per un'attività di sensibilizzazione. A fronte delle oltre 1.000 buste informative distribuite ad altrettante scuole attraverso le Fism del Veneto e del comune di Vicenza sono, finora, solo 26 le classi (non le scuole) che hanno aderito, 9 delle quali di Vicenza e provincia...

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On. Daniela Sbrollini, Partito Democratico  -  «Mi hanno colpito i casi delle bambine affette da malattie rare a cui è stato revocato l'assegno di accompagnamento» afferma l'on. Sbrollini, che oggi ha presentato un'interrogazione parlamentare al Ministro Balduzzi e al Ministro Fornero perché intervengano nell'immediato per ripristinare il contributo alle famiglie a cui è stato tolto, e, in modo più ampio, affinché queste e le altre malattie rare al momento non riconosciute vengano al più presto codificate dal Ministero ella Salute come patologie invalidanti.

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Futuro e Libertà Veneto  -  "È scandaloso quanto sta succedendo alla famiglia vicentina che vive il dramma di una malattia rara. Un vuoto normativo stà mettendo in grave difficoltà l'assistenza ad una bimba ammalata di una grave malattia del metabolismo.". Lo afferma il Coordinamento sanità di Futuro e Libertà, attraverso il suo responsabile regionale dott. Francesco Campanile.

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Prc-FdS Vicenza  - Stamane al Gazebo organizzato dall'Ass. Anfisc Onlus al fine di sensibilizzare la popolazione riguardo le malattie rare non ancora riconosciute e raccogliere le firme per una petizione popolare a sostegno delle iniziative legislative regionali e nazionali, sono stati presenti Giuliano Ezzelini Storti e l'On. Daniela Sbrollini a supportare i volontari nella loro opera.

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Daniela Sbrollini, Pd  -  Interrogazione a risposta in commissione. Al Ministro della Salute:

per sapere, premesso che:
le ricerche in campo medico ci restituiscono ogni anno nuove informazioni e scoperte, passi in avanti che impongono cambiamenti sia sulle terapie che sulle eventuali diagnosi e malattie considerate sino ad oggi;

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Riceviamo da Irene Rui e pubblichiamo.
Si è tenuto oggi davanti alla portineria dell'ospedale San Bortolo un sit-in, organizzato da Rifondazione Comunista e da alcune associazioni rappresentanti la MCS (malattia da sensibilità chimica), SSC (sindrome da stanchezza cronica), fibromialgia e elettrosensibilità, per far presente alla Regione Veneto e al governo che in Italia a causa dell'inquinamento, ci sono una vastità di malattie rare che non sono ancora riconosciute (qui la photo gallery di Guido Zentile per VicenzaPiu.com).

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Partito della Rifondazione Comunista-Fds  -  Malattie rare: vanno riconosciute tutte! - Sit-in manifestazione giovedì 15 marzo ore 11.45 entrata principale ospedale San Bortolo organizzato da 

Prc FdS, Dipartimento Stato sociale Sanità – Federazione di Vicenza e Associazioni dei  Malati di Vicenza. Sensibilità chimica multipla (Mcs), sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia, elettrosensibilità sono malattie che la regione veneto non riconosce: perche'? i malati non sono tutti uguali? cittadini e cittadine, forze politiche, associazioni sono invitate/i a partecipare.

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Daniela Sbrollini, Partito Democratico  -  Il tema delle malattie rare è uno degli aspetti che noi del PD stiamo seguendo con attenzione. Abbiamo elaborato una proposta di legge, che mi vede tra le firmatarie, e negli incontri con il Ministro Balduzzi abbiamo strappato l'impegno del Ministro per una sua revisione dell'elenco della malattie rare. Il nostro impegno per il riconoscimento della MCS non mancherà. Oggi però trovo vergognoso che la Regione non sia vicina a queste famiglie e a questi malati solo perché questa sindrome non è iscritta nell'elenco.

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Buongiorno sono Claudio Fiori coniuge di persona affetta da M.C.S. (che non è malattia rara) ed in conseguenza di questo mi interesso alla problematica, sia in Italia che nella U.E. Ho saputo tramite la newsletter Sanitanews, che era pronto il Rapporto 2011 sulle malattie rare. Il rapporto si compone di circa 198 pagine in lingua Inglese, ho chiesto all'ufficio competente in Europa (E.U.C.E.R.D) di avere il rapporto nella lingua Italiana.

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