Malattie rare, Sbrollini: ripristinare indennità e rinnovare elenco patologie invalidanti
Martedi 16 Ottobre 2012 alle 19:09 | 0 commenti
On. Daniela Sbrollini, Partito Democratico - «Mi hanno colpito i casi delle bambine affette da malattie rare a cui è stato revocato l'assegno di accompagnamento» afferma l'on. Sbrollini, che oggi ha presentato un'interrogazione parlamentare al Ministro Balduzzi e al Ministro Fornero perché intervengano nell'immediato per ripristinare il contributo alle famiglie a cui è stato tolto, e, in modo più ampio, affinché queste e le altre malattie rare al momento non riconosciute vengano al più presto codificate dal Ministero ella Salute come patologie invalidanti.
Revocare il contributo ai bambini che soffrono di malattie rare significa mettere ingiustamente in ginocchio le loro famiglie. Sono molti i casi in cui, per assistere in modo adeguato il figlio disabile, uno dei due genitori limita o abbandona il lavoro. Questi due casi si collocano in un quadro più ampio che vede molti disabili, anche adulti, indeboliti dal mancato riconoscimento della loro condizione».
Di seguito il testo integrale dell'interrogazione:
Interrogazione a risposta scritta
Al Ministro della Salute
Al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
Dall'on. Daniela Sbrollini
Per sapere, premesso che:
La stampa vicentina e nazionale riporta i casi di due bambine disabili che l'Inps non riconosce come tali e a cui ha cancellato le indennità .
Nello specifico, i casi riguardano due bambine affette da malattie rare, che fin dalla nascita hanno goduto delle indennità in quanto disabili. Recentemente, ad una visita di controllo, l'Inps ha cancellato le loro indennità , apparentemente senza dare spiegazioni.
Nonostante la mancanza di spiegazioni da parte dell'Inps, sembra che la cancellazione sia dovuta ad un vuoto normativo: le malattie rare in questione non rientrano nell'elenco dell'Inps e per questo non vengono riconosciute. Di fatto, certe patologie gravi per l'Inps non esistono.
Il fatto che fino ad oggi le due bambine abbiano goduto dell'indennità sembra dovuto ad un errore: le loro malattie (leucinosi e Deficit di Cobalamina C.) erano state erroneamente codificate sotto una voce sbagliata, corrispondente però ad una patologia riconosciuta dall'ente.
Revocare il contributo ai bambini che soffrono di malattie rare significa mettere ingiustamente in ginocchio le loro famiglie. Sono molti i casi in cui, per assistere in modo adeguato il figlio disabile, uno dei due genitori limita o abbandona il lavoro. Questi due casi si collocano in un quadro più ampio che vede molti disabili, anche adulti, indeboliti dal mancato riconoscimento della loro condizione:-
dai Ministri, se è a conoscenza di quanto sopra esposto; se non ritenga di intervenire, nell'ambito delle sue competenze, al fine di restituire il diritto al contributo alle famiglie a cui è stato tolto, de affinché queste malattie vengano riconosciute dal Ministero della Salute come patologie invalidanti.
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