Malattie rare, Sbrollini: proposta di legge per riconoscimento MCS
Giovedi 23 Febbraio 2012 alle 15:10 | 0 commenti
Daniela Sbrollini, Partito Democratico - Il tema delle malattie rare è uno degli aspetti che noi del PD stiamo seguendo con attenzione. Abbiamo elaborato una proposta di legge, che mi vede tra le firmatarie, e negli incontri con il Ministro Balduzzi abbiamo strappato l'impegno del Ministro per una sua revisione dell'elenco della malattie rare. Il nostro impegno per il riconoscimento della MCS non mancherà . Oggi però trovo vergognoso che la Regione non sia vicina a queste famiglie e a questi malati solo perché questa sindrome non è iscritta nell'elenco.
Si tratta di una malattia che vede un aumento costante dei malti, in molte occasioni sono i minori i più colpiti, si sviluppano dinamiche di abbandono del lavoro per seguire il famigliare malato e quindi cala automaticamente la disponibilità economica del nucleo famigliare con le conseguenze che tutti possiamo immaginare.
Si sono raccolte 2 mila firme, aderirò a questa giusto appello rivolto al governatore Zaia e sono pronta ad incontrare questo comitato e i familiari per ricercare possibili soluzioni anche momentanee.
Martedì mi attiverò a Roma per sollevare il tema e investire direttamente del caso il Ministero della Salute.
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