Fli Veneto e la bimba vicentina con leucinosi: le malattie rare vanno sempre tutelate
Lunedi 15 Ottobre 2012 alle 22:19 | 0 commenti
Futuro e Libertà Veneto - "È scandaloso quanto sta succedendo alla famiglia vicentina che vive il dramma di una malattia rara. Un vuoto normativo stà mettendo in grave difficoltà l'assistenza ad una bimba ammalata di una grave malattia del metabolismo.". Lo afferma il Coordinamento sanità di Futuro e Libertà , attraverso il suo responsabile regionale dott. Francesco Campanile.
"In questo caso non si tratta di mancanza di solidarietà sociale: è venuto meno un diritto sacrosanto della persona portatrice di un handicap ad usufruire di un assistenza permanente, continuativa e globale che le permetta una vita per quanto possibile dignitosa. La leucinosi è una malattia rara e come tale deve essere trattata. Aver revocato l'assegnazione del contributo di invalidità ha tolto di fatto un po' di ossigeno alla famiglia della piccola vicentina, che deve sostenere un non indifferente carico assistenziale sia sotto il profilo economico sia sotto il profilo umano.Il diritto alla salute specie se invocato da coloro che risultano affetti da gravi patologie invalidanti non ammette incertezze o dubbi interpretativi. Si vada a rivedere subito la normativa in vigore per correggere la dove sia necessario i criteri di accertamento degli stati invalidanti Auspico -conclude il dott. Campanile- al di la dell'etichetta politica, una fattiva collaborazione tra tutti, dall'associazionismo agli addetti ai lavori perchè si vada a rivedere subito la normativa in vigore e correggere la dove sia necessario i criteri di accertamento degli stati invalidanti.".
Lo dichiara il coordinatore della Consulta sanita' FLI del Veneto, dott. Francesco Campanile, in relazione al doloroso episodio che ha visto coinvolta una bimba di Vicenza.
Accedi per inserire un commento
Se sei registrato effettua l'accesso prima di scrivere il tuo commento. Se non sei ancora registrato puoi farlo subito qui, è gratis.
