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Quotidiano | Categorie: Sanità, Diritti umani

Rapporto 2011 su malattie rare solo in inglese: calpestati i diritti elementari anche in Europa

Di Redazione VicenzaPiù Venerdi 21 Ottobre 2011 alle 22:07 | 0 commenti

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Buongiorno sono Claudio Fiori coniuge di persona affetta da M.C.S. (che non è malattia rara) ed in conseguenza di questo mi interesso alla problematica, sia in Italia che nella U.E. Ho saputo tramite la newsletter Sanitanews, che era pronto il Rapporto 2011 sulle malattie rare. Il rapporto si compone di circa 198 pagine in lingua Inglese, ho chiesto all'ufficio competente in Europa (E.U.C.E.R.D) di avere il rapporto nella lingua Italiana.

Tale mia richiesta è in sintonia con quanto scritto nella Costituzione Europea al Titolo II, Articolo 2, Paragrafo d.
La risposta della Signora Charlotte Rodwell componente del Segretariato Scientifico dell'E.U.C.E.R.D e di ORPHANET è stato in pratica questo :
Lei ha ragione ma l'ufficio non ha denaro a budget per la traduzione.
Lascio ai lettori i commenti.
La mia sensazione è che il cittadino a qualunque Nazione appartenga vede calpestati continuamente gli elementari diritti, pur se costituzionalmente sanciti.
Duole vedere che è così anche a livello comunitario, sebbene il diritto di poter leggere ogni documento della U.E. nella propria lingua, sia uno dei cardini fondamentali dell'Unione Europea.
Vi allego le mail intercorse tra me e la Signora Rodwell vi autorizzo altresì a pubblicare tutto quello riteniate opportuno, per la comprensione ai lettori della questione.
Cordiali saluti
Fiori Claudio

 

Da: Claudio [mailto:[email protected]]
Inviato: sabato 8 ottobre 2011 09:46
A: 'Charlotte Rodwell'
Oggetto: R: Email from the EUCERD website Email

Dear Charlotte I remember you that in the European Constitution the bases are the fact that each can read the information in own language.
I have some time to write and to inform who has to make to respect the laws.
Best regards
Claudio Fiori

Da: Charlotte Rodwell [mailto:[email protected]]
Inviato: lunedì 3 ottobre 2011 16:47
A: Claudio
Oggetto: Re: Email from the EUCERD website Email

Dear Claudio,

This report only exists in English, and we have no budget for translations into other languages.

Sorry not be be able to reply more positively!

Kind regards,
Charlotte
Charlotte Rodwell
Scientific Secretariat - European Union Committee of Experts on Rare Diseases


Inserm SC11
Orphanet
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot
F-75014 Paris
FRANCE

Tel: +33 1 56 53 81 50
Fax: +33 1 56 53 81 38

[email protected]
www.eucerd.eu

Le 03/10/2011 16:45, Claudio a écrit :
Email from the EUCERD website
Good afternoon, Dear Charlotte I hope you are ok.
Sorry for my English.
Is it possible to send to me : 2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe, but in Italian Language?
Thanks for all
Best regards Claudio Fiori

Leggi tutti gli articoli su: Malattie rare, M.C.S., Claudio Fiori, Sanitanews

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Domenica 30 Dicembre 2018 alle 13:00 da Luciano Parolin (Luciano)
In Ennesimo ciclista travolto sulle strisce pedonali, Alessandra Marobin (Pd): "il Comune si svegli"
Consigliera Marobin, tutte le cose da Lei evidenziate, sono opera del suo ex Assessore e compagno di Partito Antonio Marco Dalla Pozza Assessore alla "progettazione" di piste ciclabili e altre porcherie. A lui manderei il conto da saldare per incidenti e danni alle persone. E' ora che "finiamola." Avete perso rassegnatevi. qui IL SINDACO RUCCO NON C'ENTRA PER NIENTE. CAPITO!!!!!!!! Amen.

Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]

Mercoledi 26 Dicembre 2018 alle 21:41 da fratuck
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Non sarà utile a lei dott. Parolin che di sicuro non ci abita, decine di migliaia di TIR, automobili e padroncini che passano quotidianamente per una strada appena rotabile, non è più possibile stendere i panni, attraversare la strada senza rischiare la morte, le case stanno crepando, i tempi sono cambiati e la bretella non passerà assolutamente per maddalene (ma cosa sta a dire?!), dia invece responsabilità a chi ha costruito tagliando la strada che doveva invece terminare a isola vicentina e non al moracchino lasciando Motta di Costabissara ancora in panne di traffico. I tempi sono cambiati dottore e se l'anagrafe della vita stagna nell'essere umano impressioni conservatrici, la società non le considera perchè va avanti, si industrializza e ha bisogno di infrastrutture e di sviluppo. Ultima considerazione, se è geloso di Rolando perchè vede in lui solo campagne politiche mentre si difendono i SOLI diritti dei cittadini, la preghiamo faccia considerazioni più appropriate. Saluti e complimenti per i suoi scritti.

Martedi 25 Dicembre 2018 alle 16:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Sarebbe ora che il consigliere comunale Pidino, ponesse termine alla campagna elettorale nel territorio del suo seggio Villaggio del Sole. La tiraca è iniziata, distruggerà 6 km di prateria ovest della città, ricca di fonti e sorgenti d'acqua. I cittadini di Maddalene non avranno più Pace la notte. Molta colpa per la costruzione di questa Strada è proprio del signor Rolando,dei suoi gazebo mobili e che vuol far passare questa opera VANDALICA come progetto "utile" a chi ? Non è cosa seria sig. Rolando!

Lunedi 24 Dicembre 2018 alle 14:06 da Luciano Parolin (Luciano)
In Mostra "Il trionfo del colore", Giovanni Rolando: la paura di volare di Rucco
Vorrei sapere dal C.C. Rolando cosa intende per Cultura ? Forse tarallucci, vino e sagre, o spaghetti tricolori del PD ? Il continuo (s)parlare della mostra a Palazzo Chiericati caro consigliere DANNEGGIA FORTEMENTE l'immagine della città TUTTA e fa deviare i consensi che in RUSSIA (badi bene ex U.R.S.S.) sono ECCELLENTI. A livello artistico l'evento è di alta Valenza culturale, COMPITO di Tutta la Cittadinanza fare il possibile per propagandare l'iniziativa senza farne UN CASO PARTITICO come fa Lei da sempre. Meno Gazebo + Partecipazione! E così sia. Amen.
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