Malattie rare, Sbrollini deposita interrogazione parlamentare
Giovedi 29 Marzo 2012 alle 15:28 | 1 commenti
Daniela Sbrollini, Pd - Interrogazione a risposta in commissione. Al Ministro della Salute:
per sapere, premesso che:
le ricerche in campo medico ci restituiscono ogni anno nuove informazioni e scoperte, passi in avanti che impongono cambiamenti sia sulle terapie che sulle eventuali diagnosi e malattie considerate sino ad oggi;
con i cambiamenti ambientali, e con gli stili di vita che le società "avanzate" assumono, hanno prodotto mutazioni ambientali ma anche conseguenze fisiche su molte persone; l'inquinamento atmosferico, e di altra natura, hanno introdotto sindromi e malattie nuove su cui studiare, investire in ricerca e in cure tese a dare sollievo e speranza ai molti cittadini che oggi combattono questa difficile battaglia del dolore; molte di queste "nuove" malattie sono rintracciabili nell'elenco delle malattie rare;
ad oggi, questo elenco, non comprende sindromi diffuse in tutto il territorio nazionale ma che trovano al contrario "cittadinanza" in pochissime aree geografiche del Paese;
Le più diffuse, non inserite nell'elenco nazionale, sono: La sensibilità chimica multipla (MCS); La sindrome da fatica cronica; La fibromialgia; L'elettrosensibilità .
Situazioni che creano disagi fortissimi a chi vive la situazione di malato e per tutto il sistema famigliare e di relazioni che gravita attorno al cittadino malato:
 Dal Ministro, se:
 1. Si sta monitorando questa situazione di disagio su base nazionale.
2. Si intende aprire un procedimento urgente di revisione dell'elenco della malattie rare riconosciute.
3. Se il Ministero della Salute può procedere alla realizzazione di un registro nazionale e regionale capace di censire tutti i casi diagnosticati in Italia.
4. Se, una volta riconosciute come malattie, esiste la possibilità di accedere al servizio sanitario nazionale per garantire il diritto alla salute, oggi non riconosciuto, a questi cittadini.
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