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Archivio per tag: Malattie rare

Categorie: Sanità, Diritti umani

Fernando, morto in carcere, disabile al 100%, aveva malattia rara: Sindrome di Prader Willi

Giovedi 30 Dicembre 2010 alle 22:56
ArticleImage B.I.R.D. Foundation, Associazione Malattie rare "Mauro Baschirotto"Onlus - "Non ci sono le prigioni?" chiese Scrooge ( da A Christmas Carol di Charles Dickens ).
Conclusione dell'anno amarissima per i malati rari.
Sono in attesa, da anni, dell'approvazione di una legge che riconosca le peculiarità delle loro esigenze, una legge, su cui il 21 luglio del 2009 il presidente del Senato Schifani si era pronunciato davanti ai membri della Consulta Nazionale Malattie rare.  

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Categorie: Sanità, Eventi

Settimana speciale per le malattie rare

Martedi 23 Febbraio 2010 alle 13:05

 Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto"

 

 

 

 

 

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Categorie: Sanità, Eventi, Libri

Giovedì: La mia lotta continua per la vita

Lunedi 22 Febbraio 2010 alle 23:38
Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto    

 

La mia lotta continua per la vitaIl 25 Febbraio alle ore 11.00
presso
Istituto Malattie Rare B.I.R.D
Via B. Bizio,1 - Costozza di Longare (VI)
presentazione del libro
"La mia lotta continua per la vita"
Storia di Paola che da oltre 30 anni combatte contro la malattia.

 

Fibromatosi dermoide

Si tratta di un tumore fibroso di cui al momento non si conoscono né la causa né il motivo della sua rarità e questo comporta molte incertezze sulla terapia da seguire.

"Nel 2004 all'Istituto Nazionale Tumori di Milano mi hanno proposto alcune
terapie nuove da cui purtroppo non ho tratto beneficio. Una cosa che ho imparato in tutti questi anni è che essendo una malattia rara, si va a tentativi."
"La malattia deve capire che se ha potere sul mio corpo, non può nulla contro la mia mente e il mio spirito."

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare e delle Manifestazioni dell'Istituto B.I.R.D

Il Presidente
Giuseppe Baschirotto

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Categorie: Sanità

Terza Giornata delle Malattie Rare

Venerdi 19 Febbraio 2010 alle 00:05

Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto   

Il Centro Diagnostico Riabilitativo
per la Diagnosi Terapia e Cura delle Malattie Rare
Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
B.I.R.D.
Via Bartolomeo Bizio, 1 - 36023 Costozza di Longare (VI)
Organizza


Terza Giornata delle Malattie RareLunedì 22 febbraio 2010
Visite guidate ai laboratori dell'Istituto
per scolaresche del territorio
Martedì 23 febbraio 2010
Presentazione del libro "Un arcobaleno dentro una scatola bianca"
La storia di Paola che da oltre trent'anni combatte contro la malattia
Fibromatosi desmoide aggressiva
Mercoledì 24 febbraio 2010
Corso di formazione sulla Sindrome di Prader-Willi
presso Cooperativa Sociale a Feltre (BL)
Giovedì 25 febbraio 2010
Visite guidate ai laboratori dell'Istituto
per scolaresche del territorio
Venerdì 26 febbraio 2010
Porte Aperte
Per conoscere l'attività dell'Istituto "Mauro Baschirotto"
Percorso a tappe guidato da ricercatori del B.I.R.D.
Le visite si svolgeranno alle ore 14.00, 15.00, 16.00 e 17.00
Per prenotazioni e informazioni:
Tel. 0444 555 557 - E-mail: [email protected]
Dott. Emanuele Grolla

Il Presidente
Giuseppe Baschirotto

Istituto Malattie Rare "M. Baschirotto"
B.I.R.D. Foundation Europe Via B. Bizio, 1
36023 Costozza di Longare (VI) ITALY
Telefono/Fax: +39.0444.555.557; +39.0444.555.034
[email protected]  www.lemalattierare.org
www.baschirotto.com  www.birdfoundation.org

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Commenti degli utenti

Domenica 30 Dicembre 2018 alle 13:00 da Luciano Parolin (Luciano)
In Ennesimo ciclista travolto sulle strisce pedonali, Alessandra Marobin (Pd): "il Comune si svegli"
Consigliera Marobin, tutte le cose da Lei evidenziate, sono opera del suo ex Assessore e compagno di Partito Antonio Marco Dalla Pozza Assessore alla "progettazione" di piste ciclabili e altre porcherie. A lui manderei il conto da saldare per incidenti e danni alle persone. E' ora che "finiamola." Avete perso rassegnatevi. qui IL SINDACO RUCCO NON C'ENTRA PER NIENTE. CAPITO!!!!!!!! Amen.

Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]

Mercoledi 26 Dicembre 2018 alle 21:41 da fratuck
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Non sarà utile a lei dott. Parolin che di sicuro non ci abita, decine di migliaia di TIR, automobili e padroncini che passano quotidianamente per una strada appena rotabile, non è più possibile stendere i panni, attraversare la strada senza rischiare la morte, le case stanno crepando, i tempi sono cambiati e la bretella non passerà assolutamente per maddalene (ma cosa sta a dire?!), dia invece responsabilità a chi ha costruito tagliando la strada che doveva invece terminare a isola vicentina e non al moracchino lasciando Motta di Costabissara ancora in panne di traffico. I tempi sono cambiati dottore e se l'anagrafe della vita stagna nell'essere umano impressioni conservatrici, la società non le considera perchè va avanti, si industrializza e ha bisogno di infrastrutture e di sviluppo. Ultima considerazione, se è geloso di Rolando perchè vede in lui solo campagne politiche mentre si difendono i SOLI diritti dei cittadini, la preghiamo faccia considerazioni più appropriate. Saluti e complimenti per i suoi scritti.

Martedi 25 Dicembre 2018 alle 16:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Sarebbe ora che il consigliere comunale Pidino, ponesse termine alla campagna elettorale nel territorio del suo seggio Villaggio del Sole. La tiraca è iniziata, distruggerà 6 km di prateria ovest della città, ricca di fonti e sorgenti d'acqua. I cittadini di Maddalene non avranno più Pace la notte. Molta colpa per la costruzione di questa Strada è proprio del signor Rolando,dei suoi gazebo mobili e che vuol far passare questa opera VANDALICA come progetto "utile" a chi ? Non è cosa seria sig. Rolando!

Lunedi 24 Dicembre 2018 alle 14:06 da Luciano Parolin (Luciano)
In Mostra "Il trionfo del colore", Giovanni Rolando: la paura di volare di Rucco
Vorrei sapere dal C.C. Rolando cosa intende per Cultura ? Forse tarallucci, vino e sagre, o spaghetti tricolori del PD ? Il continuo (s)parlare della mostra a Palazzo Chiericati caro consigliere DANNEGGIA FORTEMENTE l'immagine della città TUTTA e fa deviare i consensi che in RUSSIA (badi bene ex U.R.S.S.) sono ECCELLENTI. A livello artistico l'evento è di alta Valenza culturale, COMPITO di Tutta la Cittadinanza fare il possibile per propagandare l'iniziativa senza farne UN CASO PARTITICO come fa Lei da sempre. Meno Gazebo + Partecipazione! E così sia. Amen.
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