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B.I.R.D. Foundation, Associazione Malattie rare "Mauro Baschirotto"Onlus - "Non ci sono le prigioni?" chiese Scrooge ( da A Christmas Carol di Charles Dickens ).
Conclusione dell'anno amarissima per i malati rari.
Sono in attesa, da anni, dell'approvazione di una legge che riconosca le peculiarità delle loro esigenze, una legge, su cui il 21 luglio del 2009 il presidente del Senato Schifani si era pronunciato davanti ai membri della Consulta Nazionale Malattie rare.  

Aveva detto: "La volontà di concludere al più presto l'iter di questa legge è stata espressa anche dal Governo che si è impegnato per una conclusione in tempi brevi. E' un argomento che mi sta molto a cuore e personalmente porrò ogni mio impegno per favorire una rapida definizione. L'emergenza e' di grande attualità. Il problema è socio - economico e ad esso va aggiunta una ferma volontà di predisporre un adeguato sistema organizzativo."
Finora nulla di fatto,pensavamo non fossero solo promesse; dalle parole dei politici nascono prima le illusioni e poi arrivano le delusioni.
Da anni in attesa dello sblocco del decreto del Ministro Turco (23/4/2008) che conteneva, oltre al riconoscimento dei LEA (Livelli Essenziali Assistenza), così "essenziali" per i disabili complessi come chi è affetto da patologie rare, il riconoscimento di ben 109 malattie rare che ancora restano senza il loro "codice di esenzione" pur comportando problemi di salute a volte gravissimi.
Da anni in attesa di divenire davvero VISIBILI per i servizi socio-sanitari che delegando l'assistenza alle strutture delle associazioni "storiche" per le disabilità più comuni, spesso non sanno che pesci pigliare di fronte alle necessità di un disabile "raro".
La notizia, dapprima neppure evidenziata (evidentemente considerata superflua) che il ragazzo invalido al 100% morto in carcere fosse affetto dalla Sindrome di Prader Willi dovrebbe indignare in grado tale da avere titoloni sulle maggiori testate e servizi televisivi.
Invece poche righe che rischiano di far ripiombare il fatto nell'invisibilità e nell'indifferenza.
Perché NON SI CONOSCONO le malattie rare e dobbiamo ancora constatare che l'IGNORANZA UCCIDE.
I responsabili del carcere, medici compresi, come possono permettere che un giovane di 27 anni raggiunga un peso di 183 Kg? Nessuno se ne è accorto? Chi ha fornito tanto cibo per farlo diventare superobeso? I medici controllano peruodicamente lo stato di salute dei carcerati soprattutto se sono disabili? Avremo mai risposte a queste domande?
La sindrome di Prader Willi è una malattia genetica causata dall'assenza o alterazione di una regione del cromosoma 15. E' evidente che una persona non può essere PUNITA perché nasce con un'alterazione cromosomica che condizionerà il suo comportamento!
Recita la scheda elaborata a suo tempo dall' Istituto Superiore di Sanità: "I soggetti con Sindrome Prader Willi presentano caratteristiche psicologiche particolari nella sfera intellettiva, del linguaggio ed emotiva, con problemi di adattamento sociale (difficoltà nella gestione dei rapporti interpersonali). I disturbi comportamentali sono essenzialmente di tipo ossessivo compulsivo. Si va dall'atteggiamento rigido, insistente e/o irragionevole, ai comportamenti possessivi e stereotipati, dal rubare cibo, oppure soldi per procurarsene, alla negoziazione del furto. Frequente è lo "skinpicking"o graffiare la pelle, gli accessi di collera e le esplosioni d'ira"
Le famiglie che crescono questi ragazzi, oltre ai gravi problemi di salute, devono gestire, spesso abbandonate completamente a loro stesse dai servizi, una complessità di situazioni esasperanti.
Esistono strategie per una gestione delle problematiche degli adulti Prader-Willi?

Esiste in Italia un'esperienza unica , quella attuata dall'Istituto malattia Rare "Mauro Baschirotto"B.I.R.D. di Costozza di Longare- Vicenza, fin dal 2002.
Si tratta di cicli periodici di tipo terapeutico e riabilitativo, di circa un mese per 4/5 volte all'anno, che hanno luogo presso il Centro Diagnostico Riabilitativo extraospedaliero per le malattie rare dell'Istituto B.I.R.D. autorizzati e convenzionati con la Regione Veneto.
Finora sono stati accolti nella struttura oltre cento adulti PWS per i quali sono stati predisposti appositi piani riabilitativi ed occupazionali; gli ottimi risultati ottenuti sono stati oggetto di un articolo scientifico, già accettato e di imminente pubblicazione. Non si tratta di una miracolosa terapia, ma di un grande aiuto nella gestione di queste persone.

Forse ci vuole troppa immaginazione per capire che i primi che soffrono terribilmente della loro situazione sono i ragazzi stessi?
E' dolorosissimo vedere che l'unica "struttura" ritenuta "compatibile" con i problemi di Fernando è stata IL CARCERE.
Dove è MORTO. Con lui muore un po' della nostra speranza in una società civile, capace di trattare con un minimo di dignità l'handicap e la malattia.
Paola Mazzuchi Cargiolli-Giuseppe Baschirotto
Associazione Malattie rare "Mauro Baschirotto"Onlus,
www.lemalattierare.org tel e fax 0444/555557-555034