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Raffaele Colombara, Consigliere Comunale a Vicenza per la lista Variati ha presentato, con l'adesione dei consiglieri Daniele Ferrarin (M5S) e Valter Bettiato Fava (PD) una mozione per l’adesione di Vicenza alla campagna per il riconoscimento e istituzione di misure in favore delle malattie rare, promossa insieme ad ANFISC. Dalla prossima settimana sarà possibile partecipare alla raccolta firme anche a Vicenza, recandosi in Comune, all'Ufficio Relazioni con il Pubblico.

Ecco il testo:

MOZIONE                                         

Fibromialgia e Encefalomielite mialgica o Sindrome da stanchezza cronica (cfs/me) sono patologie che coinvolgono circa due milioni di persone in Italia: sono ad oggi considerate “malattie rare”, ma effettivamente questi numeri dicono che rare non sono; esse non godono di alcun tipo di risposta medica né di un sostegno economico.

La Regione Veneto, come altre hanno già fatto, può muovere un passo in avanti con il riconoscimento della Encefalomielite mialgica e la concreta assistenza ai malati delle due patologie.

PREMESSO

che la Fibromialgia viene classificata come sindrome dolorosa cronica invalidante, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, da astenia (stanchezza) e più di 100 sintomi , spesso da disturbi del sonno e dalla presenza di punti elettivi di dolorabilità chiamati “tender points”;

che l’ Encefalomielite Mialgica, o Sindrome da Fatica Cronica, è una patologia cronica che si manifesta con sintomi di spossatezza costante, febbre e la presenza contemporanea di 4 o più dei seguenti sintomi: memoria o concentrazione compromesse, mal di gola, linfonodi cervicali o ascellari tesi, dolore muscolare, dolore a diverse articolazioni, mal di testa, sonno non ristoratore o malessere post-sforzo;

CONSIDERATO

che ciò che accomuna i soggetti affetti da queste patologie è una pesante riduzione della loro capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione a causa delle conseguenze gravemente invalidanti dei sintomi di tali malattie (dolori muscolo scheletrici, stanchezza, emicrania, febbre, difficoltà digestive, problemi di concentrazione e di equilibrio, stress); 

che recenti studi su popolazione sana che documentano una prevalenza compresa tra il 2 e il 4% (con valori notevolmente più elevati se si scorporano i dati per la sola popolazione femminile che arrivano all’ 8-10% circa) ma che tali percentuali appaiono verosimilmente sottostimate stante la difficoltà delle diagnosi per le quali non esistono, al momento, esami specifici;

PRESO ATTO

che lo Stato attualmente non riconosce tali patologie causando così delle condizioni di oggettivo disagio a danno di pazienti e familiari, basti pensare al “nomadismo diagnostico” a cui tali soggetti sono condannati, alla mancanza di centri di riferimento per il monitoraggio del loro stato fisico fino  all’esclusione della possibilità di vedersi rimborsate le spese sostenute per curarsi;

che in altre Regioni sono stati approvati dei provvedimenti che riconoscono una parziale esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria;

Tutto ciò premesso,

si IMPEGNA l’Amministrazione Comunale

ad aderire alla campagna di sensibilizzazione sul tema promossa da Associazione Nazionale Fibromialgia (ANFISC) per il riconoscimento della Fibromialgia e della Encefalomielite mialgica o Sindrome da stanchezza cronica (Cfs/Me), due patologie che colpiscono due milioni di persone in Italia, anche attraverso il sostegno alla petizione popolare che la supporta (http://www.anfisc.it),

a farsi interprete presso la Regione Veneto, affinché essa assuma tutte le iniziative necessarie, di carattere normativo, amministrativo e finanziario, per prevedere il riconoscimento di queste patologie e la concreta assistenza dei malati.