Sensibilità Chimica, Fiori: ancora mancanza di attenzione per i malati
Martedi 1 Dicembre 2015 alle 17:27 | 0 commenti
Claudio Fiori coniuge di persona affetta da Sensibilità Chimica, Presidente del Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla ed anche promotore della raccolta firme che dopo un percorso politico molto ampio e trasversale ha permesso che anche il Veneto riconoscesse la Sensibilità Chimica come malattia rara ci manda una lettera che: "aiuta molte persone - scrive Fiori -a capire quanto ancora ci sia da fare in Veneto nel comparto Sanità e quanta mancanza di attenzione vi sia nei confronti dei cittadini oltretutto in situazioni di disagio, come quella provocata da questa terribile patologia".
Ecco il testo:
Il 5/3/2013 il Consiglio Regionale del Veneto approvava all’unanimità nella 147°seduta l’articolo 12 che riconosceva l’M.C.S come malattia rara, e provvedeva a emanare alcuni commi molto importanti e ben scritti.
A oggi però dopo oltre 1001 giorni, (al 01/12/2015) non è stato fatto nessun passo in avanti.
Nel frattempo con l’aiuto di molti amici interessavamo e stiamo ancora coinvolgendo Consiglieri Comunali, Sindaci Dirigenti di ASL, Amministratori, perché prendano coscienza del grave problema che deve interessare tutti.
Sono 40 i Comuni del Veneto che, a oggi, hanno deliberato favorevolmente nel riconoscere la patologia.
La Sensibilità Chimica Multipla è riconosciuta in solo tre regioni italiane, Basilicata, Lazio e Veneto, mentre in Europa è riconosciuta da Austria e Germania, la Spagna ha creato un nutrito gruppo di lavoro interministeriale, mentre il Ministero della Salute Danese ha iniziato da poco studi e ricerche.
Anche il Giappone, come paese extra U.E. ha riconosciuto la patologia e come gli altri paesi l’ha inserita nell’ICD 10, seppur non assegnandole un codice specifico.
In Italia mancano; l’inserimento della Sensibilità Chimica nei L.E.A., i riconoscimenti di tante o tutte le regioni per poter poi procedere a inserirla nel registro. Registro che tra l’altro ricordo non è aggiornato da oltre 12 anni.
Comunque la nostra battaglia, e per nostra intendo del Comitato, sta continuando anche in sede U.E.
E’ continuata anche quest’anno a Bassano del Grappa, dove abbiamo organizzato un convegno, nel quale hanno portato la loro testimonianza, relatori di fama internazionale, tra i quali il Dott. Pasciuto, il vicepresidente del Comitato Avvocato Crea, il Dr. Cordiano ed altri relatori.
Tutti gli interventi sono stati degni di nota, ma credo che quello di un’ammalata di M.C.S. abbia fatto ben capire, alle molte persone che insistentemente chiedono di potersi curare all’estero, che questa non è stata per lei, ma non lo è sicuramente per molte altre, la via da seguire.
Piuttosto lancio da qui un appello, lottiamo assieme, correttamente ma assieme, per far sì che queste persone possano essere visitate e curate in Italia, presso le nostre ASL, dai nostri medici, presso i centri attrezzati, questo sì dovremmo farlo tutti assieme.
Alcune brevi e non esaustive, notizie su questa patologia:
Colpisce per circa l’85% le donne, dai 18/20 anni in su.
E’ più comunemente conosciuta come M.C.S
I primi casi clinici risalgono al 1948...
Si sviluppa in seguito ad un’esposizione a sostanze tossiche.
E’ una malattia multisistemica, purtroppo progressiva, a oggi irreversibile e gravemente invalidante.
Le sostanze anche la cui sola inalazione può provocare gravi disturbi sono le più disparate ed è lungo elencarle tutte, chiariamo che i composti chimici sono in testa all’elenco.
Come componente che può innescare la malattia bisogna aggiungere l’acqua, poiché in molte province del Veneto risultano, dagli studi approfonditi e ben documentati compiuti dal Dr. Cordiano, inquinamenti rilevanti da composti perfluoroalchilici e da pesticidi nelle falde acquifere.
E’chiaro che il vivere quotidiano per queste persone, (ma lo diventerà per tutti) è quasi impossibile.
Accedi per inserire un commento
Se sei registrato effettua l'accesso prima di scrivere il tuo commento. Se non sei ancora registrato puoi farlo subito qui, è gratis.
