Puppato soddisfatta per l'approvaione in Regione della mozione sulla M.C.S.
Sabato 4 Agosto 2012 alle 13:38 | 0 commenti
Nella seduta di mercoledì 1° agosto è stata approvata all'unanimità la mozione che Laura Puppato, aveva depositato il 5 giugno con PD, IDV e UDC sulla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, in inglese Multiple Chemical Sensitivity (MCS). «Mi auguro davvero sia un primo passo verso il riconoscimento della malattia», il significativo commento della capogruppo del Pd in Regione.
Claudio Fiori, da tempo attivo nel promuovere un'opera di sensibilizzazione determinata significativo passo verso l'auspicato riconoscimento anche in Veneto dell'M.C.S. ci dichiara: «Grazie "in primis" a tutte le persone, sia personaggi di spicco della Politica, sia militanti che da mesi mi stanno aiutando in questa opera di di sensibilizzazione. poi un "grazie" a tutti voi che ci aiutate nll'informare».
Ecco il testo della mozione approvata e qui il link al comunicato del Consiglio regionale.Â
CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO
NONA LEGISLATURA
MOZIONE N. 146
SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA. MALATI SENZA CITTADINANZA E SENZA CURE.
presentata il 5 giugno 2012 dai Consiglieri Puppato, Azzalin, Berlato Sella, Bortoli, Bonfante, Fracasso, Fasoli, Pigozzo, Ruzzante, Reolon, Sinigaglia, Tiozzo, Marotta, Franchetto, Pipitone e Valdegamberi
Il Consiglio regionale del Veneto
PREMESSO CHE:
- la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, in inglese Multiple Chemical Sensitivity (MCS), secondo la definizione che ne dà il National Institute of Environmental Health Sciences statunitense, è una patologia che si manifesta con una progressiva e crescente intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili;
- la MCS colpisce molte persone, anche in Veneto, ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici;
- la MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza;
- le cause di questa malattia sono tuttora sconosciute e la comunità medica sta conducendo diverse ricerche sulle cause e sui possibili strumenti a disposizione per la diagnosi certa della patologia;
- ad oggi, il sistema sanitario nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento e non esistono per essa adeguati protocolli clinico-assistenziali;
- in Italia la Regione Lazio è l'unica che ha riconosciuto la MCS come malattia rara e ne ha previsto un Centro di Riferimento (DGR n. 175 del 22 marzo 2010). Tale Centro è stato istituito presso il Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma ed è diretto dal Prof. Giuseppe Genovesi;
- la Regione Veneto con DGR n. 1384 del 30 agosto 2011 ha istituito la Commissione scientifica regionale per lo studio della sindrome da MCS composta da esponenti del mondo accademico, esperti in diverse discipline, dando mandato alla stessa di procedere all'analisi delle cause e dei fattori connessi alla MCS e alla elaborazione dei protocolli clinici di diagnosi e terapia;
- dalla relazione del 31 gennaio la Commissione, dopo aver analizzato diversi aspetti relativi alla MCS (aspetti generali, meccanismi causali, riconoscimento da parte dell'OMS e da parte di altre società scientifiche) conclude che "allo stato attuale non sono riscontrati in letteratura scientifica elementi che identificano la MCS come malattia a sé stante";
PRESO ATTO che il Consiglio superiore delle Sanità in data 30 settembre 2008 si è così espresso "la condizione di MCS non appare al momento come entità nosologicamente individuabile, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica";
CONSIDERATO il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario, rende la situazione dei malati di "Sensibilità Chimica Multipla" insostenibile e drammatica; malati allo stadio più grave spesso faticano a ottenere una completa invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di poter usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali;
CONSIDERATO CHE:
- la MCS comporta una situazione di privazione della propria libertà ed autonomia personale che in molti casi porta a un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l'esterno, con gli amici e con i propri cari: uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati diventano barriere insormontabili per le profumazioni ambientali chimiche ed i prodotti chimici in genere;
- le persone colpite da questa malattia si trovano di fatto in una situazione di doppio danno: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe;
- la Regione Emilia Romagna, nonostante il parere del Consiglio Superiore della Sanità del 30 settembre 2008, ha ritenuto di mantenere attivo un ambulatorio presso l'Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna che garantisce l'accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti che presentano sintomi di intolleranza a sostanze chimiche, nel rispetto delle necessarie forme di sicurezza e di garanzia scientifica, prevedendo anche l'esenzione della partecipazione al costo di esami e terapie;
tutto ciò premesso e considerato,
impegna la Giunta regionale
1) a valutare, alla luce delle nuove conoscenze scientifiche sul tema, la possibilità di sottoporre nuovamente la questione al Consiglio Superiore della Sanità anche al fine di determinare le migliori attività assistenziali per i pazienti;
2) ad individuare un Centro di riferimento ospedaliero universitario presso il quale i pazienti che presentino i sintomi associati alla " Sensibilità Chimica Multipla" possano essere adeguatamente assistiti.
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