Quotidiano | Categorie: Sanità

Dal vicentino la svolta nella ricerca: si possono curare due gravi malattie genetiche

Di Redazione VicenzaPiù Giovedi 8 Agosto 2013 alle 17:49 | 0 commenti

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Provincia di Vicenza - La notizia è di quelle che fanno il giro del mondo e segnano una svolta nella ricerca medico-scientifica: la terapia genica può curare due gravi malattie genetiche (la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich). Ad ufficializzarlo è la rivista scientifica Science, la più autorevole del settore, mentre a renderlo più comprensibile per chi non è del settore è Giuseppe Baschirotto, fondatore con la moglie Anna dell'Associazione Malattie Rare di Longare.

Ospite questa mattina del Commissario Straordinario della Provincia Attilio Schneck, Baschirotto ha presentato il libro “La speranza è un fiore di campo”, scritto da Francesco Boni, che racconta come è nato il progetto scientifico che ha portato a questa sensazionale scoperta. Un progetto nato proprio a Longare, dove Francesco e Anna Boni si sono rivolti alla ricerca di una risposta in merito alla malattia di cui era affetto il figlio Andrea: la leucodistrofia metacromatica. Siamo nel 1994 e i coniugi Boni, entrambi medici, bussano alle porte di tanti ospedali, ottenendo sempre e solo il consiglio di accettare una malattia degenerativa il cui decorso non può essere bloccato.
A Longare i Baschirotto offrono qualcosa di diverso: la speranza. La volontà di capire le malattie, tutte, anche quelle rare, e di cercarne con tenacia una cura, senza arrendersi mai. “Spesso – ricorda Giuseppe Baschirotto- dobbiamo lottare non tanto e non solo contro le malattie, ma contro l'incapacità e la non volontà delle persone di mettersi in moto per guarirle.”
L'associazione di Baschirotto ha da subito finanziato una ricerca per la cura della leucodistrofia metacromatica, poi portata avanti da Telethon. In luglio di quest'anno la svolta: la scoperta di una possibile cura attraverso la terapia genica. Purtroppo il piccolo Andrea non ne può gioire, ma di sicuro il risultato è stato raggiunto anche per merito suo e dei suoi genitori.
“La speranza è un fiore di campo” è un omaggio a loro e alle tante persone che “non si arrendono” ma cercano strade nuove. Tra questi sicuramente anche tanti vicentini che con il loro sostegno, anche economico, permettono alla Fondazione Malattie Rare di continuare a vivere e ad operare.
“Da sempre -ha esordito Attilio Schneck- le istituzioni vicentine sono vicine alla Fondazione Baschirotto e ne promuovono la conoscenza e il legame con il territorio.”
Le prossime iniziative sono in programma a Gallio e Asiago
Venerdì 9 agosto alle 20.45 in piazza Italia a Gallio verrà presentato “La speranza è un fiore di campo” con la partecipazione del coro Gallio, dei Blond Brothers e della Compagnia del Trivelin che darà vita alle più significative pagine del libro.
Nell'occasione verrà anche inaugurata la mostra di Robertino Lunardi, il “pittore senza mani” a causa di una malattia rara che lo ha colpito da piccolo. Lunardi abita a Varese ma è originario di Gallio ed è sempre stato affezionato alle sue montagne, tanto da dedicare loro la maggior parte delle tele. Nella piazza del Municipio verranno esposte 20 sue opere che rimarranno in mostra dal 9 al 18 agosto dalle 10.30 alle 12.30 e dalle 16.30 alle 19.30.
“Valorizziamo il talento e l'ingegno di Robertino -hanno affermato il Sindaco Pino Rossi e l'assessore alla Cultura Giandomenico Stella- ma soprattutto la tenacia con cui affronta la vita. Da Robertino ci arriva un messaggio di speranza e di fiducia che facciamo nostro e trasmettiamo ai nostri ospiti e residenti, fiduciosi che farà nascere nuovi semi di solidarietà e apertura verso gli altri.”
Sabato 10 agosto alle 11 appuntamento alla Sala Consiglio del Comune di Asiago dove l'assessore Diego Rigoni ospiterà Francesco Boni che attraverso il libro “La speranza è un fiore di campo” ripercorrerà la storia di dolore e gioia vissuta assieme alla moglie Anna e al figlio Andrea.


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Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]
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