Quotidiano | Categorie: Sanità

Malattie rare, la protesta al San Bortolo per sostenere il diritto ad essere curati

Di Redazione VicenzaPiù Mercoledi 14 Maggio 2014 alle 16:09 | 0 commenti

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Andrea Bezze, Anfisc - I malati di Fibromialgia, Cfs/Me (encefalomielite mialgica) e M.C.S (sensibilità chimica multipla) martedì 13 maggio erano davanti all'ospedale San Bortolo per far valere i propri diritti. Erano presenti solo alcuni di loro, quelli che se la sono sentita. Perchè altri invece non possono scegliere di trascorrere la mattinata in piedi, all'aperto, per una giusta causa, non possono scegliere di uscire quando lo desiderano perchè i sintomi della malattia di cui soffrono li costringono a stare in casa.

Davanti all'ospedale (foto) c'erano anche i famigliari degli uomini e delle donne colpite da queste malattie rare, che vedono i loro cari soffrire e combattere alla ricerca disperata di una cura che li aiuti a fermare la malattia o almeno ad alleviare il dolore.

Tutto sarebbe più semplice se non fossero considerati malati di serie B e potessero finalmente accedere alle cure mediche del sistema sanitario nazionale.

Lunedì 12 maggio, giornata mondiale dedicata a queste tre patologie, dalle 10 alle 12, Anfisc, l'associazione che da anni si batte per ottenere il riconoscimento di queste malattie rare, ha organizzato un sit in di protesta davanti all'Ospedale San Bortolo di Vicenza per far in modo che non cali l'attenzione su questo tema, perchè molte persone soffrono ogni giorno, sempre di più, pur sapendo che con un po' di buona volontà e impegno da parte delle istituzioni sarebbe possibile dare loro una vita migliore.

M.C.S è l'unica di queste malattie ad essere stata riconosciuta il 14 Marzo 2013 ma ad oggi non è ancora stato individuato un centro di riferimento per la ricerca e la cura. Le altre attendono invece il riconoscimento.

Il sit in al San Bortolo è stato organizzato da Anfisc, l'associazione che da anni si batte per ottenere il riconoscimento di queste malattie rare, che invita tutti coloro che sono sensibili nei confronti di questa causa a recarsi il 13 maggio alle 10 davanti all'Ospedale per far sentire la propria voce.La risposta del direttore Generale Ing.Ermanno Angonese e stata molto positiva, dicendo che sarebbero anche disponibile ad attrezzare dei luoghi adatti per gli ammalati.

Leggi tutti gli articoli su: Malattie rare, A.N.FI.S.C., Andrea Bezze

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Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]
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