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Quotidiano | Categorie: Fatti

Giornata delle malattie rare, alcune non hanno neppure un nome

Di Monica Zoppelletto Martedi 28 Febbraio 2017 alle 11:48 | 0 commenti

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Si celebra oggi, 28 febbraio, la giornata delle malattie rare. Patologie definite orfane perché prive di diagnosi e terapie e in alcuni casi sono anche senza nome. Le malattie si definiscono rare perché colpiscono una persona ogni duemila e secondo l'Organizzazione mondiale dalla sanità in tutto sono tra le 6 mila e le 8 mila. La ricerca svolge un ruolo fondamentale per aiutare le persone, molti anche bambini, colpite da una malattia rara. A Vicenza è presente l'Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto. L'Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie.

"In Veneto - dice Anna Albarello moglie di Giorgio Baschirotto e con lui fondatrice del centro - sono 8 mila le forme di malattie rare che colpiscono bambini e adulti. Il nostro progetto di ricerca riguarda la diagnosi molecolare di circa 200 malattie rare". La fondazione Baschirotto svolge un'importante ricerca e attualmente è impegnata nel trovare una diagnosi e una cura ad una forma rara di tumore, la fibromatosi aggressiva, in collaborazione con l'Istituto Oncologico Veneto (IOV) di Padova. "La fibromatosi aggressiva - afferma Albarello - è una malattia rara in ambito oncologico. Lo scorso settembre due nostre ricercatrici hanno partecipato ad un convegno a Philadelphia ed esposto i risultati della ricerca. Il lavoro fatto è stato molto apprezzato".

La ricerca non si ferma e anche un'altra malattia rara con manifestazione di tipo tumorale e sotto la lente di ingrandimento della Fondazione Baschirotto: la sclerosi tuberosa. Non sempre dalla Regione arrivano finanziamenti per le terapie e le famiglie con una persona affetta da malattia rara si trovano molto spesso in difficoltà.

Leggi tutti gli articoli su: Associazione Malattie Rare, Organizzazione mondiale dalla sanità

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Domenica 30 Dicembre 2018 alle 13:00 da Luciano Parolin (Luciano)
In Ennesimo ciclista travolto sulle strisce pedonali, Alessandra Marobin (Pd): "il Comune si svegli"
Consigliera Marobin, tutte le cose da Lei evidenziate, sono opera del suo ex Assessore e compagno di Partito Antonio Marco Dalla Pozza Assessore alla "progettazione" di piste ciclabili e altre porcherie. A lui manderei il conto da saldare per incidenti e danni alle persone. E' ora che "finiamola." Avete perso rassegnatevi. qui IL SINDACO RUCCO NON C'ENTRA PER NIENTE. CAPITO!!!!!!!! Amen.

Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]

Mercoledi 26 Dicembre 2018 alle 21:41 da fratuck
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Non sarà utile a lei dott. Parolin che di sicuro non ci abita, decine di migliaia di TIR, automobili e padroncini che passano quotidianamente per una strada appena rotabile, non è più possibile stendere i panni, attraversare la strada senza rischiare la morte, le case stanno crepando, i tempi sono cambiati e la bretella non passerà assolutamente per maddalene (ma cosa sta a dire?!), dia invece responsabilità a chi ha costruito tagliando la strada che doveva invece terminare a isola vicentina e non al moracchino lasciando Motta di Costabissara ancora in panne di traffico. I tempi sono cambiati dottore e se l'anagrafe della vita stagna nell'essere umano impressioni conservatrici, la società non le considera perchè va avanti, si industrializza e ha bisogno di infrastrutture e di sviluppo. Ultima considerazione, se è geloso di Rolando perchè vede in lui solo campagne politiche mentre si difendono i SOLI diritti dei cittadini, la preghiamo faccia considerazioni più appropriate. Saluti e complimenti per i suoi scritti.

Martedi 25 Dicembre 2018 alle 16:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Sarebbe ora che il consigliere comunale Pidino, ponesse termine alla campagna elettorale nel territorio del suo seggio Villaggio del Sole. La tiraca è iniziata, distruggerà 6 km di prateria ovest della città, ricca di fonti e sorgenti d'acqua. I cittadini di Maddalene non avranno più Pace la notte. Molta colpa per la costruzione di questa Strada è proprio del signor Rolando,dei suoi gazebo mobili e che vuol far passare questa opera VANDALICA come progetto "utile" a chi ? Non è cosa seria sig. Rolando!

Lunedi 24 Dicembre 2018 alle 14:06 da Luciano Parolin (Luciano)
In Mostra "Il trionfo del colore", Giovanni Rolando: la paura di volare di Rucco
Vorrei sapere dal C.C. Rolando cosa intende per Cultura ? Forse tarallucci, vino e sagre, o spaghetti tricolori del PD ? Il continuo (s)parlare della mostra a Palazzo Chiericati caro consigliere DANNEGGIA FORTEMENTE l'immagine della città TUTTA e fa deviare i consensi che in RUSSIA (badi bene ex U.R.S.S.) sono ECCELLENTI. A livello artistico l'evento è di alta Valenza culturale, COMPITO di Tutta la Cittadinanza fare il possibile per propagandare l'iniziativa senza farne UN CASO PARTITICO come fa Lei da sempre. Meno Gazebo + Partecipazione! E così sia. Amen.
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