Dal vicentino la svolta nella ricerca: si possono curare due gravi malattie genetiche
Giovedi 8 Agosto 2013 alle 17:49Fernando, morto in carcere, disabile al 100%, aveva malattia rara: Sindrome di Prader Willi
Giovedi 30 Dicembre 2010 alle 22:56Conclusione dell'anno amarissima per i malati rari.
Sono in attesa, da anni, dell'approvazione di una legge che riconosca le peculiarità delle loro esigenze, una legge, su cui il 21 luglio del 2009 il presidente del Senato Schifani si era pronunciato davanti ai membri della Consulta Nazionale Malattie rare.  Continua a leggere
Giovedì: La mia lotta continua per la vita
Lunedi 22 Febbraio 2010 alle 23:38
Il 25 Febbraio alle ore 11.00
presso
Istituto Malattie Rare B.I.R.D
Via B. Bizio,1 - Costozza di Longare (VI)
presentazione del libro
"La mia lotta continua per la vita"
Storia di Paola che da oltre 30 anni combatte contro la malattia.
Fibromatosi dermoide
Si tratta di un tumore fibroso di cui al momento non si conoscono né la causa né il motivo della sua rarità e questo comporta molte incertezze sulla terapia da seguire.
"Nel 2004 all'Istituto Nazionale Tumori di Milano mi hanno proposto alcune
terapie nuove da cui purtroppo non ho tratto beneficio. Una cosa che ho imparato in tutti questi anni è che essendo una malattia rara, si va a tentativi."
"La malattia deve capire che se ha potere sul mio corpo, non può nulla contro la mia mente e il mio spirito."
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare e delle Manifestazioni dell'Istituto B.I.R.D
Il Presidente
Giuseppe Baschirotto
Terza Giornata delle Malattie Rare
Venerdi 19 Febbraio 2010 alle 00:05Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto  Â
Il Centro Diagnostico Riabilitativo
per la Diagnosi Terapia e Cura delle Malattie Rare
Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
B.I.R.D.
Via Bartolomeo Bizio, 1 - 36023 Costozza di Longare (VI)
Organizza
Lunedì 22 febbraio 2010
Visite guidate ai laboratori dell'Istituto
per scolaresche del territorio
Martedì 23 febbraio 2010
Presentazione del libro "Un arcobaleno dentro una scatola bianca"
La storia di Paola che da oltre trent'anni combatte contro la malattia
Fibromatosi desmoide aggressiva
Mercoledì 24 febbraio 2010
Corso di formazione sulla Sindrome di Prader-Willi
presso Cooperativa Sociale a Feltre (BL)
Giovedì 25 febbraio 2010
Visite guidate ai laboratori dell'Istituto
per scolaresche del territorio
Venerdì 26 febbraio 2010
Porte Aperte
Per conoscere l'attività dell'Istituto "Mauro Baschirotto"
Percorso a tappe guidato da ricercatori del B.I.R.D.
Le visite si svolgeranno alle ore 14.00, 15.00, 16.00 e 17.00
Per prenotazioni e informazioni:
Tel. 0444 555 557 - E-mail: [email protected]
Dott. Emanuele Grolla
Il Presidente
Giuseppe Baschirotto
Istituto Malattie Rare "M. Baschirotto"
B.I.R.D. Foundation Europe Via B. Bizio, 1
36023 Costozza di Longare (VI) ITALY
Telefono/Fax: +39.0444.555.557; +39.0444.555.034
[email protected] Â www.lemalattierare.org
www.baschirotto.com  www.birdfoundation.org