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Associazione A.N.FI.S.C Onlus  -  L'Associazione A.N.FI.S.C Onlus* organizza per venerdi 11 maggio in concomitanza con la giornata mondiale delle patologie Fibromialgia, Cfs-Me encefalomielite mialgica, Mcs Sensibilità Chimica Multipla un gazebo informativo e relativa raccolta firme visto che in italia queste patologie non sono ancora riconosciute: l'appuntamento è in Corso Palladio, angolo contrà Cavour, dalle 9.00 alle 13.30.

*L'Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. nasce il 18 luglio 2007 con l'intento di far riconoscere alcune Patologie trascurate dalle Istituzioni e dal Sistema Sanitario Nazionale e far sì che le persone colpite da tali malattie invalidanti vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato. E' un'associazione a Promozione Sociale (A.P.S.).
Le patologie sono: la Fibromialgia (FM), l'Encefalomielite Mialgica (CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) quest'ultima inserita con Verbale del 07 maggio 2010; sono patologie correlate fra loro.
Le patologie appena menzionate sono molto diffuse sul territorio nazionale e prive di una cura definitiva. Si ipotizza che tutte e tre incidano in Italia sulla popolazione generale con una percentuale intorno al 6-7% , ciò sta a significare tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti.
Sono malattie croniche-invalidanti che colpiscono la popolazione di ogni età, razza e sesso e per le quali la medicina tuttora non sa individuare una causa scatenante.
L'Associazione ha inoltre lo scopo di creare più Centri di Riferimento, atti a svolgere studi, ricerche, monitoraggio e approfondire la multifattorialità dei sintomi delle sopracitate Patologie (che richiedono l'intervento di più specialisti), l'applicazione di terapie adeguate unitamente al supporto psicologico alla persona.
L'A.N.FI.S.C. fornisce una corretta informazione sulle patologie, sensibilizza l'opinione pubblica e le Istituzioni attraverso il volantinaggio e i vari media, e in prospettiva, convegni e corsi di aggiornamento per i medici.
A.N.FI.S.C. Onlus, è riuscita a dare vita ad un Ambulatorio Universitario per i malati di Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica a Valeggio sul Mincio, unità operativa della Reumatologia di Borgo Roma, diretto dalla Cattedra Universitaria del Prof. Silvano Adami; la Responsabile dell'Ambulatorio per le Patologie è la Dott.ssa Irma Lippolis (Reumatologa), quale primo punto di riferimento per l'importante lavoro di raccolta dati, monitoraggio e studio. Troverete ulteriori indicazioni sul sito www.anfisc.it. In Lombardia, a Pavia, presso il Policlinico San Matteo, si sta avviando un altro Ambulatorio Universitario con un gruppo di specialisti che si occuperanno di dolore pelvico nella Fibromialgia e disturbi connessi, gli specialisti per ora sono : Dott.ssa Barbara Gardella (Ginecologa), Dott. Massimo Allegri (Antalgologo), Dott. Daniele Porru (Urologo). Verranno formati altri centri con altri specialisti, in luoghi diversi, per queste informazioni in via di sviluppo, basterà visitare il nostro sito, www.anfisc.it
Ancora oggi purtroppo le persone affette da queste patologie vengono etichettate da molti medici come malati psichiatrici e ricevono prescrizioni di medicinali non del tutto idonei.
Uno scopo non meno importante dell'Associazione, è quello di aiutare gli ammalati ad accettare le limitazioni che le patologie portano nella vita quotidiana e imparare a conviverci.

LE PATOLOGIE

La Fibromialgia (FM)
La Fibromialgia è una malattia molto dolorosa, multi organo, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso associato a rigidità, bruciore e torpore; questa patologia comporta molteplici sintomi, tra i più importanti, oltre al dolore, vi è sicuramente la perdita del sonno.
Il dolore è localizzato in diverse aree del corpo, in particolare in 18 punti chiave denominati "tender points" compresi tra la colonna cervicale, le spalle e le braccia, i polsi, le cosce, i glutei e le ginocchia. Oltre al dolore cronico, che si presenta costantemente giorno e notte, si manifestano crampi muscolari e disturbi come : astenia generalizzata, difficoltà nella deambulazione, colon irritabile, cefalea, disturbi della memoria a breve termine e difficoltà nella concentrazione, senso di stordimento e disturbi dell'umore, ansia, secchezza oculare e delle fauci, disturbi pelvici tra cui dolore, etc.
La malattia causa spesso neuropatie associate a formicolii e intorpidimento degli arti.
Il malato di Fibromialgia è ipersensibile al freddo, ai cambiamenti repentini di condizione climatica, alla luce, agli odori e ai rumori. L'immobilità peggiora il quadro clinico così come l'utilizzo prolungato dei muscoli, per questo motivo il malato deve imparare a dosare le forze, cercando dunque di condurre uno stile di vita senza sforzi e senza stress.
Alcune ricerche scientifiche hanno riscontrato nei pazienti fibromialgici la riduzione a livello encefalico di un ormone, la serotonina, e di altri neurotrasmettitori; tale riduzione è responsabile dell'abbassamento della soglia del dolore e della amplificata percezione di stimoli dolorosi. Per ora non esiste una cura specifica per la Fibromialgia, per questo motivo si sono utilizzati farmaci sintomatici, generalmente per alzare la soglia del dolore (antidepressivi serotoninergici), miorilassanti (per distendere le contratture muscolari), antiepilettici (per curare il dolore neuropatico), oppioidi, antinfiammatori e antidolorifici.
Un'altra difficoltà in cui medici e malati spesso incorrono è la necessità di dover personalizzare la terapia sul soggetto affetto da questa malattia, dovendo variare da caso a caso; nonostante ciò, spesso si hanno scarsi risultati.
La nostra Associazione con lo staff medico sta valutando nuove possibili terapie non farmacologiche, il tutto verrà pubblicato sul nostro sito.
L' A.N.FI.S.C vuole promuovere ricerca e studi, non solo per capire l' eziologia della patologia, ma anche per trovare cure mirate ed efficaci che possano servire a dare una qualità di vita migliore, a questo va aggiunto il sostegno psicologico, altresì fondamentale per imparare a convivere con una malattia dolorosa cronica e invalidante.

L'Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS)
L'Encefalomielite Mialgica è una malattia poco conosciuta sebbene in Italia colpisca almeno 200/300mila pazienti giovani, lasciandoli in una condizione di prostrazione così grave da impedire loro di continuare a studiare o lavorare.
La malattia è di origine infiammatoria e coinvolge cervello e midollo spinale causando : spossatezza e affaticamento cronico così pesanti da impedire a chi ne è affetto di alzarsi semplicemente dal letto o svolgere le normali attività quotidiane, al di là di ogni capacità di comprensione per chi non ne soffre. Questa fatica non è alleviata dal riposo e si amplifica con piccoli sforzi. L'Encefalomielite Mialgica comporta disturbi alla memoria a breve termine e alla concentrazione, e altri sintomi quali: cefalea, ansia, dolori articolari, mal di gola persistente e una febbricola che non scende mai. I pazienti riferiscono la sensazione di sentirsi come perennemente influenzati con febbre alta.
Come per la Fibromialgia, anche nell'Encefalomielite Mialgica a causa delle difficoltà di concentrazione e della confusione che spesso viene definita dai malati come "nebbia mentale", le persone colpite perdono il lavoro o sono costrette a licenziarsi o non riescono a conseguire gli studi e non rientrano più nella vita sociale, isolandosi e cadendo in depressione (depressione reattiva).
L'Encefalomielite Mialgica può causare intolleranze o ipersensibilità ad alcuni cibi, odori, prodotti chimici o medicinali.
Come per la fibromialgia, i malati sono intolleranti al freddo e ai rumori, lamentano una iperattività della vescica e disturbi gastrointestinali. Per questo motivo è necessario farsi seguire da medici esperti, in modo da avere una diagnosi certa che escluda quelle patologie (Morbo di Addison, Malattia di Lyme, Miastenia grave, Artrite Reumatoide, Sclerosi Multipla, Sindrome di Sjogren e altre), i cui sintomi sono sovrapponibili a quelli della stanchezza cronica.
Anche per questa patologia invisibile, ma altamente invalidante, non esiste una cura definitiva in quanto tuttora in fase di studio.

La Sindrome da Intolleranza Ambientale (IAS) o Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
La Sensibilità Chimica Multipla è una sindrome immuno-neuro-tossica multiorgano che rende le persone allergiche a moltissime sostanze di uso comune, di origine chimica. Chi ne è colpito è costretto ad evitare progressivamente il contatto con un sempre maggior numero di elementi sensibilizzanti, che innescano crisi respiratorie tali da mettere l'individuo in pericolo di vita. La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia in progressivo aumento negli ultimi 15 anni, a causa dell'inquinamento e delle sostanze chimiche volatili presenti nell'ambiente. Lo scatenamento delle crisi avviene per contatto, ingestione o inalazione anche di piccolissime dosi di sostanze che sono normalmente tollerate dalla maggior parte delle persone. Molti pazienti denunciano anche una grave intolleranza alle onde elettromagnetiche, fatto che impedisce loro di utilizzare telefoni cellulari, computer e apparecchi medicali.
La sensibilità chimica multipla è una malattia progressiva inarrestabile che colpisce vari apparati e organi del corpo umano con tre stadi. Dalla manifestazione dei primi sintomi (stadio 1), in pochi anni i sintomi si cronicizzano e senza un adeguato sostegno la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. L'infiammazione cronica tipica di questa sindrome, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. L'infiammazione cronica causa danni al tessuto: lesioni al sistema nervoso, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immunitario etc.
Ad oggi non ci sono cure mirate, l'unica cura possibile consiste nell'evitare sostanze chimiche e vivere in abitazioni ecocompatibili, con adeguate misure di purificazione e filtrazione dell'aria. Ad oggi in Italia, la Sindrome da Intolleranza Ambientale non è stata ancora riconosciuta come malattia sociale, non è stata inserita tra le malattie rare o cronico-invalidanti e non è possibile effettuare tutti gli accertamenti diagnostici necessari alla sua individuazione per la mancanza di ambulatori idonei ad accogliere gli ammalati e la mancata preparazione del personale medico e paramedico. I malati vengono spesso erroneamente etichettati come malati psichiatrici o "psicosomatici", ma non esiste nessuna cura psichiatrica che ad oggi abbia dimostrato di aver risolto questa malattia, anzi, la chimica contenuta nei farmaci aggrava la patologia.

Le Cure:
ANFISC ha voluto aprire nuovi orizzonti alla medicina alternativa e alle varie discipline fisiche a seguito delle esperienze raccolte dagli ammalati, che hanno potuto verificarne la validità attraverso il miglioramento del proprio quadro clinico. Di fatto queste conferme le troviamo nei vari studi americani e internazionali.
In Italia ci sono almeno un milione di malati che aspettano l'adeguamento delle strutture ospedaliere alle loro esigenze e un efficace protocollo di ricerca e di cure, già presente ad esempio negli Stati Uniti e in Canada.

A chi rivolgersi per saperne di più:
A.N.FI.S.C. ONLUS - Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica
Sede Legale: Via Papa Luciani 3 - 32015 PUOS D'ALPAGO (Belluno)
Sede Operativa: Via Roma, 56 - 32013 LONGARONE (Belluno)
Rappresentante Legale (Presidente): Rosita Romor
www.anfisc.it - [email protected] - pagina facebook: A.N.FI.S.C. ONLUS

Referenti Ufficiali sul territorio Italiano: Lombardia, Lazio, Piemonte, Sardegna, Toscana, Veneto
Distribuisce il presente volatino: _________________________________
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Si avverte che ogni donazione all'Associazione si intende assolta per libera scelta da parte del donante.
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Per la Vita dell'associazione, necessitano:
Fondi per sostenere la nuova sede operativa, sita in Via Roma, 56, presso la struttura del Comune di Longarone in provincia di Belluno, ottenuta grazie al sostegno del Sindaco di Longarone.
Fondi per l'acquisto di Desktop e/o portatili, stampanti e altri hardware, comprendendo nel piano informatico anche i software;
Fondi a supporto delle spese vive e per i materiali di consumo atti a rendere operativi anche i Referenti e i Volontari distribuiti sul territori italiano (per ora, Lazio, Lombardia, Piemonte, Toscana, Sardegna e Veneto).
Divulgazione presso le farmacie e i medici, partendo dai medici di base, iniziando anche semplicemente dal Vostro medico di base personale o da quello delle persone che conoscete; in questo caso si fornirà la documentazione necessaria da consegnare loro a scopo informativo (es.: linee guida estere internazionali) affinchè siano agevolati nel riconoscere nei loro pazienti nel più breve tempo possibile i sintomi che potrebbero dare sospetto delle patologie: Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica, Sensibilità Chimica Multipla, o correlate fra loro, al fine di prescrivere gli esami necessari alla possibile diagnosi e "salvare" i malati da cure frammentarie e qualche volta anche pericolose.
Fondi per la ricerca scientifica in ambito ospedaliero universitario
I malati più gravi di Sensibilità Chimica Multipla si vedono costretti a vivere in una campana di vetro, isolati dal mondo, proprio a causa dell'inquinamento che scatena loro crisi allergiche di grande portata, fattore peggiorativo del quadro clinico anche per i Fibromialgici e per gli affetti da Encefalomielite Mialgica. Vista la necessità legata all'ecologia ormai presente ai nostri giorni, sarebbe molto importante da parte delle Aziende, porgere un occhio a questa problematica, anche riconoscendo fra i propri dipendenti la presenza di persone affette da queste patologie al fine di tutelarle e indirizzarle a medici competenti che possano dar loro l'opportunità di stare meglio e quindi poter continuare nel proprio impegno lavorativo (è un percorso sociale, dove le prime aziende che vi arriveranno avranno sicuramente una cassa di risonanza importante, meglio ancora, se supportate da un proprio credo personale).
Attività Varie:
Promuovere e/o sponsorizzare eventi allo scopo di sensibilizzare e raccogliere fondi.
Ricerca di altri Sponsor e/o Partner.
Divulgazione eventi, aggiornamenti delle informazioni relativamente all'Associazione, attraverso mailing list proprie dell'Azienda.
Ricerca Volontari, qualora si conoscessero persone che vogliano inserirsi e dare una mano, in supporto ai malati referenti i quali spesso sono costretti a sospendere ogni attività per mancanza di forze.
Ricerca di persone conosciute (artisti, attori, in ambito sportivo, colpiti da queste patologie che vogliano farci da testimonial).
Allargare i contatti con i media (testate giornalistiche, sia locali che nazionali, riviste specializzate e non, interviste e/o spazi informativi radiofonici e su reti tv private locali e nazionali).
Allargare i contatti con professionisti di ogni campo lavorativo che vogliano seriamente collaborare con A.N.FI.S.C. ONLUS, meglio se a titolo pro-bono, almeno fino a che l'associazione non sarà in grado di sostenersi da sola (avvocati, medici legali, web designer, scrittori, pittori, scultori, creativi, esperti in comunicazione, operatori informatici, etc.).
Aumentare il numero dei Soci Ammalati e dei Soci Sostenitori.