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di Sara Isabella Patuzzo*  

La storia 

Eluana Englaro si trovava in stato vegetativo permanente da ormai 17 anni. Fin da subito il padre Beppino si è fatto portavoce della volontà, che Eluana aveva espresso in precedenza, di non voler essere tenuta in vita in modo artificiale se mai si fosse trovata in una situazione simile, come purtroppo le è accaduto. Questa volontà di Eluana è stata accertata da una legittima inchiesta, avendo voluto Beppino far rispettare i desideri della figlia passando per la via del sistema giudiziario.

I processi sono durati molti anni, fino alla sentenza definitiva della Corte d'Appello di Milano (9 luglio 2008) che ha dato ragione a Beppino Englaro, autorizzando la sospensione dei trattamenti per Eluana.

Riaffermando la necessità di rispettare e tutelare la libertà e la volontà del singolo, come già riconosciuto anche dalla nostra Costituzione, la sentenza, che si inseriva nella linea giuridica già intrapresa con la sentenza sul caso Welby-Riccio, riconosceva in modo esemplare il diritto all'autodeterminazione del cittadino-paziente in merito alle ultime fasi della propria esistenza in nome di un'idea legittimamente personale di dignità della vita.
Seguendo le linee tracciate dall'Europa culturalmente più avanzata, sembrava che finalmente anche il nostro paese si stesse incamminando verso la concretizzazione di quei valori laici in campo bioetico che garantiscono il pluralismo morale delle coscienze proprio di uno Stato civile e moderno.
Ma purtroppo non è andata così.

La sentenza è stata impugnata dalla Procura di Milano, ma il 13 novembre 2008 l'appello è stato respinto dalla Cassazione, che lo ha dichiarato inammissibile. Il Parlamento ha allora sollevato il "conflitto di attribuzione", ma la Corte costituzionale lo ha giudicato infondato. La regione Lombardia si è rifiutata di applicare la sentenza, ma il Tar le ha dato torto. Il governo ha diramato "l'atto di indirizzo" di Sacconi, un provvedimento incostituzionale sotto tutti gli aspetti in quanto violava l'autonomia delle regioni in materia sanitaria, scavalcando le prerogative del Parlamento e impedendo l'applicazione di una sentenza definitiva della magistratura. Persino un ricorso delle Associazioni dei malati in stato vegetativo è stato respinto dalla Corte europea per i Diritti dell'uomo.
Poi, l'ennesima violenta intromissione della politica in una questione che riguardava il privato e l'intimo di una famiglia: il 6 febbraio 2009 l'Esecutivo ha approntato un Decreto (il cosiddetto Decreto "salva Eluana") che imponeva l'obbligo dell'idratazione e della nutrizione artificiali per i pazienti in stato vegetativo permanente: un abuso di potere da parte del governo, che intendeva impedire l'esecuzione di una sentenza passata in giudicato senza che sussistessero le "condizioni straordinarie di necessità e urgenza" previste dall'articolo 77 della Costituzione. Un fatto incredibile, unico nella storia della Repubblica. Il Presidente Napolitano, trovando giustamente il Decreto inammissibile, non ha posto la sua firma.
Ma l'Esecutivo ha quindi trasformato il Decreto "salva Eluana" in un Disegno di Legge sul testamento biologico: il Disegno di Legge Calabrò intitolato "Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento", approvato dal Senato e tutt'oggi in fase di discussione alla Camera dei Deputati.
Infine, come tutti sappiamo, il caso di Eluana Englaro si è avviato verso la sua conclusione dopo questo lungo iter giudiziario, tormentato e difficile come il percorso di un padre che per anni ha lottato per fare rispettare la volontà della figlia. Una battaglia condotta suo malgrado sotto i freddi riflettori dei media, in un teso clima dato da polemiche, interferenze, ingerenze psicologicamente violente ed estenuanti.

Non c'è pace per Eluana e la sua famiglia
Nonostante la vittoria sul piano legale, tuttavia, ancora troppo spesso torna il monito di chi non accetta che gli altri possano decidere liberamente per la propria vita, di chi non rispetta il dramma di una famiglia. Perchè il caso Englaro non è solo un caso che fa notizia, sul quale ognuno si sente autorizzato "a dire la propria". Quello di Eluana è un caso fatto di persone, di sentimenti, di dolore, di forza, di coraggio.
Durante questa vicenda, la Chiesa cattolica e i sostenitori del Movimento per la vita hanno sempre ribadito che interrompere i trattamenti ad Eluana significava farla morire di fame e di sete: una morte orribile per mano (indiretta) del padre Beppino, definito "assassino" in Parlamento come nelle infamanti scritte sui muri della sua città.
Eluana, Beppino Englaro, la loro famiglia non avrebbero dovuto e non dovrebbero trovare pace. Quella pace che è un diritto di tutti, e che tutti dovremmo concorrere a costruire mossi da uno spirito di umanità e di solidarietà verso il prossimo.
E' dai tempi della rivoluzione scientifica del 1600 che il "principio di autorità", filosofico o religioso che sia, è stato messo in discussione per lasciare spazio ad un democratico rispetto della pluralità delle idee e dei valori. E' comprensibile che le forze tradizionaliste e conservatrici intendano difendere la vita, nel loro concepirla come sacra, inviolabile e indisponibile. Ma nessuno è portatore esclusivo della verità assoluta in campo morale, e non è esempio di tolleranza verso l'altro voler imporre a tutti indistintamente la propria visione.
Una politica davvero responsabile dovrebbe tenere in grande osservazione il valore del rispetto per il pluralismo, che costituisce la vera ricchezza di una società, salvaguardarlo e tutelarlo.

Ma Eluana si poteva risvegliare?
La vicenda di Eluana ha portato allo scoperto molti pregiudizi e superstizioni ancora diffusi nelle mentalità collettive del nostro paese. False credenze, prive di razionalità e supporto scientifico, alimentate purtroppo anche da una grave disinformazione mediatica sulla bioetica.
Ad esempio, si erano diffuse convinzioni infondate come quelle che ritenevano che Eluana fosse nutrita con panini e idratata con bibite (ricordiamo tutte quelle persone sotto le finestre della sua camera in ospedale che volevano salire per portarle da bere e da mangiare, e non si trattava di atti simbolici, metaforici, solamente dimostrativi), che ci fosse la possibilità per lei di mettere al mondo dei figli, che provava emozioni e che addirittura si sarebbe potuta risvegliare.

Eluana era nutrita e idratata in modo artificiale con un sondino naso-gastrico, attraverso il quale venivano immessi nel suo corpo farmaci, proteine, elettroliti ed altri elementi chimici prescritti dal medico.
Il suo caso clinico era compromesso a tal punto che parlare di una possibile gravidanza non solo era fuori luogo, ma anche del tutto inconcepibile per qualunque persona di buon senso.
In merito alla credenza circa un suo eventuale risveglio, il medico di Eluana, il Prof. Carlo Alberto Defanti, non lo riteneva possibile, e la sua diagnosi è stata poi confermata dall'autopsia effettuata sul cervello della donna: Eluana non sarebbe mai potuta uscire dallo stato vegetativo permanente. L'autopsia ha anche escluso che provasse sensazioni, sconfessando così la tesi di coloro che sostenevano che sarebbe stata vittima di terribili agonie e sofferenze.
Già anni prima della morte di Eluana, l'autopsia su Terri Schiavo (la donna americana rimasta in stato vegetativo permanente per 15 anni) aveva confermato che le sue condizioni erano irreversibili, stabilendo che il suo cervello si era irrimediabilmente atrofizzato arrivando alla metà del normale (era arrivato a pesare 600 grammi anziché 1300).
Eppure pare che molti ancora dubitino dell'affidabilità della scienza, e preferiscano abbandonarsi ad immaginarie illusioni.
Tuttavia, al di là di queste precisazioni, che dobbiamo in onore e per rispetto del ricordo di Eluana, il punto della discussione era e resta un altro: in gioco non c'era la possibilità o meno di un suo risveglio, ma la volontà che aveva espresso quando era cosciente e lucida.

Il diritto all'autodeterminazione: un diritto di libertà individuale
Si pongono alle nostre coscienze alcuni interrogativi.
Perché la vicenda di Eluana ci ha sconvolto così tanto?
Perché non dovremmo avere il diritto di scegliere come morire, anche nel caso in cui non fossimo più coscienti?

In realtà quello di Eluana non è stato un "caso".
Da un'inchiesta svolta nel 2005 dal Gruppo Italiano Valutazione Interventi in Terapia Intensiva (GIVITI), emanazione dell'Associazione Accademica degli Anestesisti Rianimatori (SIAARTI), è emerso che in italia ci sono circa 150.000 ricoveri all'anno in rianimazione. Di questi ricoverati, 30.000 muoiono. Di questi, il 62%, circa 16.000, decedono in seguito ad una decisone clinica, cioè di pianificare, limitare, ridurre, non intraprendere o interrompere una terapia.
In altri termini, in Italia ogni anno ci sono circa 16.000 "casi Eluana Englaro", ovvero casi in cui i pazienti sono incoscienti e la decisione di interrompere i trattamenti viene presa dai sanitari, spesso in accordo con i parenti nel tentativo di ricostruire la loro volontà.

Ma la vicenda di Eluana, così esposta nei programmi mediatici (come del resto, prima, la vicenda di Piergiorgio Welby), ha mostrato chiaramente come la vita sia nelle nostre mani, grazie alla conoscenza che ormai abbiamo del fenomeno biologico. In questo senso, sia Welby che Eluana rappresentano oggi un vero e proprio scandalo o, per dirla con le parole di Maurizio Mori, Presidente della Consulta di Bioetica onlus, «La Porta Pia dello scontro morale oggi». Il nuovo scandalo morale della storia moderna, dopo il primo suscitato da Galileo Galilei che, concorrendo a dimostrare la teoria eliocentrica, aveva distrutto il mondo metafisico, dove la terra e l'uomo erano al centro di tutto e occupavano un posto speciale così come Dio aveva voluto.
Siamo davanti alla necessità, sempre più urgente, di superare i timori e le paure che il potere di decidere della nostra vita e della nostra morte suscita dentro di noi. Certo, a volte è più facile delegare altri, perché scegliere per noi stessi implica una grande responsabilità. Ma abbiamo lottato tanto nel corso della storia per ottenere i diritti di libertà, perché ora dovremmo perderli? Abbiamo combattuto aspramente contro i regimi e i governi autoritari per conquistare uno stato laico e democratico. Uno stato che non intervenga nelle decisioni private dei cittadini, che non giudichi imponendo per legge il bene e il male in modo assoluto.
La bioetica è oggi più che mai la sfida di civiltà che dimostrerà nel futuro storico di comprendere se, oltre che sulla carta costituzionale, i principi della libertà, del rispetto, dell'uguaglianza, della tolleranza, della democrazia e dello stato di diritto siano radicati anche nell'intimo sentire delle nostre coscienze e dei nostri legittimi rappresentanti.

*Sara Patuzzo

Coordinatrice Consulta di Bioetica - Sezione di Verona
Dottoranda di Ricerca in Bioetica - Università degli Studi di Torino
Presidente Comitato Etico Fisioterapisti
Formatrice ECM - Corsi di Formazione in Bioetica per Professionisti sanità