VicenzaPiù - Notizie, Inchieste, Analisi su Vicenza e provincia

Regione Veneto - In occasione  della Giornata Nazionale della SLA che si celebra domani il Presidente della Regione Veneto Luca Zaia invia un saluto di vicinanza e solidarietà a tutti i malati e le loro famiglie, ripercorrendo quanto ha fatto e sta facendo la Regione in termini di servizi e contributi erogati. “La Regione Veneto è in campo – assicura Zaia – per affrontare con spirito di servizio e profonda solidarietà queste gravissime patologie; in questi anni, pur di fronte a ristrettezze finanziarie feroci i servizi e le risorse per fronteggiare la SLA non sono mai diminuite ”.

Attraverso il Registro Regionale per le Malattie Rare,  la Regione Veneto ha censito 645 pazienti affetti da SLA nel 2014, pazienti  che vivono prevalentemente a domicilio assistiti direttamente con prestazioni sanitarie e socio-sanitarie  sia domiciliari(assistenza domiciliare integrata, ADI) che residenziali (in strutture residenziali).

In Veneto, è attiva una struttura residenziale di eccellenza, Casa Breda, gestita dalla ULSS 16 di  Padova, che assiste 30 malati con SLA e sclerosi multipla in fase molto avanzata  con un investimento annuo da parte della Regione di piu’ di un milione di euro in assistenza sanitaria e socio-sanitaria.

I pazienti SLA sono assistiti anche indirettamente  dalla Regione attraverso l’erogazione di contributi economici (impegnative di cura domiciliare e fondo nazionale per malati SLA) mirati al sostegno della famiglia per facilitare l’assistenza anche con l’acquisizione di  personale qualificato o ausili particolari.                        

Le modalita’ di erogazione dei contributi economici per le cure domiciliari  o assegni di cura per le persone non autosufficienti sono state recentemente comprese nei livelli aggiuntivi  di assistenza o extra LEA. Dal 2013, l’assegno di cura e’ sostituito dall’Impegnativa di cura domiciliare, ICD,  che si articola in 5 diverse tipologie. Una di queste (ICDa ) è dedicata alle persone con alto bisogno assistenziale e  prevede un contributo mensile di 700 euro ed è mirata al sostegno di malati con disabilita’ gravissima e necessità di assistenza domiciliare nelle 24 h, tra cui circa 100 pazienti affetti da SLA.  Nel Veneto vengono erogate dal 2013, circa  700  impegnative  di cura domiciliare di questo tipo  per un valore totale di  circa 6 milioni di euro.

Tra di essi e’  utile ricordare che, se poco meno di  100 sono pazienti affetti da SLA, i rimanenti 500 sono pazienti con disabilità gravissima, ugualmente affetti da gravi patologie neurologiche, respiratorie, post-traumatiche o muscolari congenite o acquisite come la SLA.

La Regione Veneto contribuisce a gestire e  distribuire 7.800.000 di  euro  stanziati dal Ministero delle Politiche Sociali nel novembre 2011, per potenziare i percorsi assistenziali domiciliari dei malati di SLA. Di questo fondo , 2 milioni di euro sono stati vincolati all’acquisto di ausili per la comunicazione e la domotica, come i comunicatori oculari, mentre i fondi restanti sono stati erogati, a scadenza annuale,  dal 2012 al 2014 a  500  pazienti con SLA, ripartiti in base alla gravita’ della malattia sulla autonomia personale ed al reddito personale.