Fibromialgia, Giornata Mondiale il 12 Maggio. Bezze: vieni ad aiutarci a rompere le nostre catene
Venerdi 6 Maggio 2016 alle 18:18 | 0 commenti
Riceviamo da Andrea Bezze, vicepresidente Associazione A.N.FI.S.C Onlus, e pubblichiamo
Fibromialgia, Mcs (sensibilità chimica multipla) ed ecefalomielite mialgica: tre malattie croniche invalidanti che saranno ricordate il prossimo 12 maggio, giornata mondiale delle tre patologie.Â
L’Associazione Anfisc si batte da anni per il riconoscimento ufficiale delle tre malattie da parte del Ministero della sanità . L’impegno dei malati, sostenuti da familiari e amici, ha consentito di raggiungere il riconoscimento della sensibilità chimica multipla da parte della Regione Veneto il 3 marzo 2013, di fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica benigna a livello regionale il 14 aprile 2015.
Finalmente anche il CSS (Consiglio superiore di sanità ), dopo anni di chiusure verso gli ammalati, ha confermato l’esistenza di questa patologia, inoltre ha stabilito che la fibromialgia è una malattia cronica ma solo in alcuni casi invalidante e non necessariamente permanente e pertanto intende approfondire gli studi. Il percorso, evidentemente non si è ancora concluso e i malati devono continuare a lottare per vedere riconosciuti i loro diritti.
Anche in Regione Veneto la situazione è stagnante: è necessario, infatti, che venga attuato il riconoscimento del 14 Aprile 2015 e che vengano erogati i fondi necessari per garantire le cure. Nel frattempo, al Centro di Riferimento Nazionale per la fibromialgia e l'ecefalomielite mialgica al policlinico universitario di Borgo Roma (Verona), Terapia Antalgica, gli studi sono affidati esclusivamente alla disponibilità dei medici del gruppo.Â
La battaglia, quindi, non si è ancora conclusa: ai malati dovrebbe essere consentito di avere a disposizione medicinale per alleviare le loro sofferenze, il cui costo ora è a loro completo carico, la copertura delle spese di visite mediche e terapie da sostenere.
Per questo Anfisc cerca di mantenere alta l’attenzione sul tema continuando ad organizzare momenti di incontro per sensibilizzare la popolazione e per la raccolta fondi per la ricerca e per gli ammalati con più difficoltà .
In occasione della giornata mondiale delle tre patologie, Anfisc sarà presente giovedì 12 maggio in contra' Cavour a Vicenza, accanto alla sede del Comune di Vicenza, con un gazebo per dare informazioni e per raccogliere le adesioni all'associazione (iscrizione 15 euro annui). Per sostenere Anfisc è possibile donare il 5 per mille della dichiarazione dei redditi (Anfisc onlus APS codice fiscale 93041130258) o effettuare un versamento tramite bonifico bancario. (info www.anfisc.it). Qualsiasi tipo di sostegno è ben accetto, anche la disponibilità per la presenza di volontari alle varie iniziative. Per raggiungere il risultato è importante essere uniti: “Vieni ad aiutarci a rompere le nostre catene: mancanza di riconoscimento, diagnosi tardiva, perdita del posto di lavoroâ€. L'obiettivo principale è il “Riconoscimento e il rispetto delle leggiâ€.
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