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Fibromialgia, Giornata Mondiale il 12 Maggio. Bezze: vieni ad aiutarci a rompere le nostre catene

Di Redazione VicenzaPiù Venerdi 6 Maggio 2016 alle 18:18 | 0 commenti

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Riceviamo da Andrea Bezze, vicepresidente Associazione A.N.FI.S.C Onlus, e pubblichiamo

Fibromialgia, Mcs (sensibilità chimica multipla) ed ecefalomielite mialgica: tre malattie croniche invalidanti che saranno ricordate il prossimo 12 maggio, giornata mondiale delle tre patologie. 
L’Associazione Anfisc si batte da anni per il riconoscimento ufficiale delle tre malattie da parte del Ministero della sanità. L’impegno dei malati, sostenuti da familiari e amici, ha consentito di raggiungere il riconoscimento della sensibilità chimica multipla da parte della Regione Veneto il 3 marzo 2013, di fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica benigna a livello regionale il 14 aprile 2015.

Finalmente anche il CSS (Consiglio superiore di sanità), dopo anni di chiusure verso gli ammalati, ha confermato l’esistenza di questa patologia, inoltre ha stabilito che la fibromialgia è una malattia cronica ma solo in alcuni casi invalidante e non necessariamente permanente e pertanto intende approfondire gli studi. Il percorso, evidentemente non si è ancora concluso e i malati devono continuare a lottare per vedere riconosciuti i loro diritti.
Anche in Regione Veneto la situazione è stagnante: è necessario, infatti, che venga attuato il riconoscimento del 14 Aprile 2015 e che vengano erogati i fondi necessari per garantire le cure. Nel frattempo, al Centro di Riferimento Nazionale per la fibromialgia e l'ecefalomielite mialgica al policlinico universitario di Borgo Roma (Verona), Terapia Antalgica, gli studi sono affidati esclusivamente alla disponibilità dei medici del gruppo. 
La battaglia, quindi, non si è ancora conclusa: ai malati dovrebbe essere consentito di avere a disposizione medicinale per alleviare le loro sofferenze, il cui costo ora è a loro completo carico, la copertura delle spese di visite mediche e terapie da sostenere.
Per questo Anfisc cerca di mantenere alta l’attenzione sul tema continuando ad organizzare momenti di incontro per sensibilizzare la popolazione e per la raccolta fondi per la ricerca e per gli ammalati con più difficoltà.
In occasione della  giornata mondiale delle tre patologie, Anfisc sarà presente giovedì 12 maggio in contra' Cavour a Vicenza, accanto alla sede del Comune di Vicenza, con un gazebo per dare informazioni e per raccogliere le adesioni all'associazione (iscrizione 15 euro annui). Per sostenere Anfisc è possibile donare il 5 per mille della dichiarazione dei redditi (Anfisc onlus APS codice fiscale 93041130258) o effettuare un versamento tramite bonifico bancario. (info www.anfisc.it). Qualsiasi tipo di sostegno è ben accetto, anche la disponibilità per la presenza di volontari alle varie iniziative. Per raggiungere il risultato è importante essere uniti: “Vieni ad aiutarci a rompere le nostre catene: mancanza di riconoscimento, diagnosi tardiva, perdita del posto di lavoro”. L'obiettivo principale è il “Riconoscimento e il rispetto delle leggi”.

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Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]
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