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Mese Nazionale della Spina Bifida, convegno a Vicenza il 25-26 ottobre

Di Redazione VicenzaPiù Venerdi 24 Ottobre 2014 alle 17:24 | 0 commenti

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ASBI - Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita. Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI - Associazione Spina Bifida Italia – con il supporto delle altre Associazioni Spina Bifida locali è al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.

In occasione del Mese Nazionale della Spina Bifida, è in programma la campagna di sensibilizzazione “L’acido folico è un gesto semplice che può cambiare una vita”, realizzata grazie al contributo di Ellen Hidding che ha prestato voce e volto per lanciare un fondamentale messaggio di prevenzione sulla Spina Bifida.

Il Mese Nazionale della Spina Bifida si propone sia di informare le donne in età fertile sulle modalità di prevenzione della patologia, sia di sensibilizzare i cittadini e le istituzioni sui diritti di quanti nascono con la Spina Bifida. Inoltre il Mese sarà anche un momento di confronto tra operatori, persone, famiglie e associazioni che ogni giorno sono coinvolti a diverso titolo dalla patologia.

Oltre alla campagna mediatica, composta da spot TV, spot radiofonico, annuncio stampa e banner per internet, vi sono in programma diverse iniziative tra cui:

  • l’Incontro Nazionale Famiglie  “Spina Bifida: l’autonomia e le sue sfide”, che si terrà a Vicenza il 25 e il 26 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida.  Il convegno è organizzato da ASBI ed AVISB Associazione Spina Bifida Veneta, per analizzare sia il tema dei percorsi di cura verso l’autonomia sia quello delle sfide che il cammino verso l’indipendenza impone. 
  • il Convegno  E.C.M.: “Il medico di famiglia e la Spina Bifida: aggiornamento e criticità” che si terrà sabato 25 ottobre,  dalle ore 8,30 alle ore 13,30, presso l’Alfa Fiera Hotel di Vicenza.  L’incontro, vuole da un lato mettere a disposizione, in modo interattivo, l’esperienza maturata negli ultimi trent’anni dai Sanitari esperti in Spina Bifida, dall’altro conoscere l’esperienza dei Medici di Famiglia negli aspetti pratici e quotidiani di cura di questi pazienti. Il convegno è rivolto a medici e a operatori del settore ed è aperto alle famiglie e a tutti coloro che desiderano conoscere meglio le tematiche legate alla Spina Bifida.
  • la 1° Giornata Nazionale “Giovani e Spina Bifida”, dal titolo “Essere autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze dirette” che si terrà a Vicenza domenica 26 ottobre, sempre presso l’Alfa Fiera Hotel.  Obiettivo principale sarà quello di confrontarsi sui motivi per cui vale la pena crescere ed essere autonomi.

Nell’ambito del Mese Nazionale della Spina Bifida, il 18 ottobre si terrà “Famiglie insieme” – Incontri e percorsi di gruppo per famiglie, adolescenti e bambini, il primo degli incontri organizzati a Milano presso l’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda:  è un progetto promosso da ASBIN Onlus - Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda, nato dalla richiesta di molti genitori di potersi incontrare in gruppo, per condividere e confrontarsi sulla crescita dei loro figli.

Il Mese Nazionale della Spina Bifida si svolge sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con la consulenza scientifica dell’Istituto Superiore di Sanità-Network Italiano Prevenzione Acido Folico. Hanno inoltre dato il loro patrocinio all’iniziativa: IFSBH-Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo , FAIP- Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici,  Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects and Prematurity and Pensiamoci Prima Project , Centre of the International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, Cittadinanzattiva, FNOMCeO - Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, FIMMG - Federazione Italiana Medici di Famiglia, SNAMI - Sindacato Nazionale Autonomo Medici Italiani, AOGOI - Associazione degli Ostetrici e Ginecologi Ospedalieri Italiani, Segretariato Sociale RAI. 

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Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]
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