Mercoledì Giornata internazionale delle malattie rare
Lunedi 27 Febbraio 2012 alle 22:00 | 0 commenti
Bird - Molteplici sono le iniziative messe in campo dalla Fondazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" in occasione della quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si celebrerà il 29 Febbraio e che quest'anno ha per tema la Solidarietà (qui il programma). Alcune sono già in corso di svolgimento, come gli incontri didattici e di sensibilizzazione che dal mese di Gennaio e fino a tutto Marzo vedono studenti e insegnanti degli Istituti Superiori di città e provincia, ma anche di altre zone, alternarsi nelle visite all'Istituto Malattie Rare B.I.R.D. di Costozza di Longare, in un percorso che va dalla conoscenza dell'importante progetto benefico che sta alla base dell'opera, all'approccio ai servizi e alle attività dell'Ente, agli approfondimenti di biologia cellulare e molecolare a cura dei ricercatori del laboratorio di Genetica Medica dell'Istituto.
Durante le numerose visite degli studenti del Liceo Scientifico Paolo Lioy è nata con loro l'idea di dare un risalto particolare alla giornata del 29, presso il Teatro Comunale di Vicenza , insieme a malati, autorità , studenti, giornalisti, ricercatori, all'insegna della solidarietà e con lo slogan "Rari ma tanti e insieme vinceremo le malattie rare". Molti gli enti e le associazioni che hanno aderito all'iniziativa a cominciare dal Comune di Vicenza, alla Regione Veneto, al Comune di Longare, a Veneto Innovazione, all'Ordine dei Farmacisti di Vicenza, all'Ordine dei Medici, alle 4 ULSS della provincia di Vicenza, ad ADMO, AVIS, AIDO, al Giornale di Vicenza, a TVA Vicenza, alla Fidas di Isola Vicentina, a Confindustria Vicenza, alle Associazioni di malati di Fibromatosi Desmoide, di Sclerosi Tuberosa e Linfangiomiomatosi, di Estrofia Vescicale, Distrofia Muscolare, Lesch-Nyhan, CFS, Ipertermia Maligna, nomi impronunciabili quasi, dietro ai quali però si celano storie di sofferenza, coraggio e lotta. A testimoniare questa lotta saranno le famiglie e i pazienti la mattina del 29 al Teatro Comunale, chairman Ario Gervasutti, assieme ai rappresentanti del mondo sanitario e del mondo scolastico, alle autorità , ai giornalisti ma soprattutto ai ragazzi del Lioy che con i loro interventi e la loro musica stringeranno in un grande ideale abbraccio i malati nel segno della solidarietà e dell'affettuosa partecipe vicinanza a chi è affetto da malattie gravi e invalidanti , spesso misconosciute e ignorate a causa della loro rarità , ma molte, difficili e a volte impossibili da diagnosticare, curare e gestire.
Per favorire la conoscenza di questa realtà l'Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto B.I.R.D. apre le porte alla popolazione nel pomeriggio del 29, dalle ore 15 alle 18.
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