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Giornata nazionale sull'utilità ormone della crescita

Di Redazione VicenzaPiù Sabato 15 Maggio 2010 alle 01:14 | 0 commenti

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A.Fa.D.O.C onlus - Spenti da poco i riflettori sul IV° workshop nazionale per la famiglia organizzato dal 30 aprile al 2 maggio a S. Martino al Cimino (VT), Afadoc onlus - l'unica associazione non profit in Italia di "famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della crescita e altre patologie" - rilancia e promuove per il prossimo 23 maggio la "prima giornata nazionale di sensibilizzazione sull'utilità dell'ormone della crescita". L'iniziativa parte da Vicenza, che è anche sede nazionale dell'associazione, che esprime nel Veneto il suo più forte radicamento territoriale.

Cinzia Sacchetti"L'iniziativa - spiega Cinzia Sacchetti, Presidente nazionale di Afadoc - intende informare e sensibilizzare sulle numerose patologie ancora poco conosciute che, se non diagnosticate e curate in tempo, compromettono la crescita normale nei bambini come ad es. il Deficit dell'Ormone della Crescita o la Sindrome di Turner".

Continua Sacchetti: "Siamo davvero felici per i riscontri molto positivi che abbiamo ricevuto al lancio di questa prima giornata di sensibilizzazione, perchè la rarità di queste patologie, a volte motivo di diagnosi tardive o errate che spesso causa un profondo disagio psicologico, necessita sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza".
Il logo di questa giornata (nella prima immagine) è stato realizzato dai docenti e studenti della 5^E dell'Istituto d'Arte "Pietro Selvatico" di Padova che servendosi di una forma geometrica hanno voluto rendere evidente la tensione verso il centro grazie allo spostamento di uno degli elementi. Da questo logo è nato anche lo slogan CON...CENTRIAMOCI! - come invito a centrare tutti insieme i nostri comuni obiettivi.
Invito prontamente raccolto fra gli altri dal presidente della Società Medico Chirurgica Vicentina (SMCV) dr. Carlo Simionato che con il patrocinio si impegna a "diffondere presso tutti gli iscritti alla SMCV questo evento", e dal dr. Roberto Castello che considera questa giornata come "un evento di particolare significato nell'ambito di una patologia rara, ma dai risvolti umani profondi che sia come specialista ospedaliero, sia come segretario dell'Associazione Medici Endocrinologi (AME) ci vede da sempre impegnati in questa problematica".
Per la giornata del 23 maggio Afadoc metterà a disposizione molti strumenti informativi pensati sia per genitori e medici, come l'audiovideo "una mano per crescere", sia per bambini, come il libro di fiabe illustrate "avventure nel bosco incantato", ma non mancheranno nemmeno alcuni nuovi gadgets (t-shirt per bambini e adulti e un ciondolo portachiavi) per raccogliere fondi per la ricerca.
Le città coinvolte nell'iniziativa sono: Vicenza, Verona, Padova, Treviso, Trento, Belluno, Venezia-Mestre, Milano, Brescia, Roma, Viterbo, Napoli, Messina e Alghero (SS).

A Treviso, Napoli e Messina la data della giornata sarà il 30 maggio, mentre a Trento sarà il 22 maggio.
A.Fa.D.O.C. si è costituita come associazione nel 1993, dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto, dal 1997 è membro di EURORDIS (l'organizzazione europea per le Malattie Rare), dal 1999 è socio fondatore della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, oltre alla sede nazionale di Vicenza, dal 2003 ha attivato le prime sedi regionali in Lombardia, Lazio e Piemonte.
"Un ringraziamento sincero - conclude la presidente Sacchetti - al Centro di Servizio per il Volontariato di Vicenza che contribuendo a finanziare questa prima giornata nazionale di sensibilizzazione sull'utilità dell'ormone della crescita mi incoraggia ad esprimere ad alta voce un sogno che ho nel cassetto, nella speranza di poterlo realizzare con il vostro aiuto: sogno di trovare una cura efficace per i malati affetti dalla sindrome di Ehlers-Danlos, o almeno di "tentare" di trovarla".
Per questo, il 23 maggio: CON...CENTRIAMOCI!
Orari e piazze in cui si troveranno gli stand AfaDOC sono consultabili sul sito www.afadoc.it

La presidente nazionale, Cinzia Sacchetti cel. 348.7259450, sarà ben felice di rispondere a vostre domande

Allegato: pieghevole "concentriamoci" 
A.Fa.D.O.C. Onlus
sede nazionale
via Vigna, 3
36100 Vicenza - tel. 0444.301570
www.afadoc.it - [email protected]  

Leggi tutti gli articoli su: A.Fa.D.O.C onlus, ormone della crescita, Cinzia Sacchetti, Sindrome di Turner, Carlo Simionato, Società Medico Chirurgica Vicentina, Roberto Castello, Associazione Medici Endocrinologi

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Domenica 30 Dicembre 2018 alle 13:00 da Luciano Parolin (Luciano)
In Ennesimo ciclista travolto sulle strisce pedonali, Alessandra Marobin (Pd): "il Comune si svegli"
Consigliera Marobin, tutte le cose da Lei evidenziate, sono opera del suo ex Assessore e compagno di Partito Antonio Marco Dalla Pozza Assessore alla "progettazione" di piste ciclabili e altre porcherie. A lui manderei il conto da saldare per incidenti e danni alle persone. E' ora che "finiamola." Avete perso rassegnatevi. qui IL SINDACO RUCCO NON C'ENTRA PER NIENTE. CAPITO!!!!!!!! Amen.

Giovedi 27 Dicembre 2018 alle 17:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Caro fratuck, conosco molto bene la zona, il percorso della bretella, la situazione dei cittadini, abito in Viale Trento. A partire dal 2003 ho partecipato al Comitato di Maddalene pro bretella, e a riunioni propositive per apportare modifiche al progetto. Numerose mie foto del territorio sono arrivate a Roma, altri miei interventi (non graditi dalla Sx) sono stati pubblicati dal GdV, assieme ad altri come Ciro Asproso, ora favorevole alla bretella. Ho partecipato alla raccolta firme per la chiusura della strada x 5 giorni eseguita dal Sindaco Hullwech per sforamento 180 Micro/g. Pertanto come impegno per la tematica sono apposto con la coscienza. Ora il Progetto è partito, fine! Voglio dire che la nuova Giunta "comunale" non c'entra più. L'opera sarà "malauguratamente" eseguita, ma non con il mio placet. Il Consigliere Comunale dovrebbe capire che la campagna elettorale è finita, con buona pace di tutti. Quello che invece dovrebbe interessare è la proprietà della strada, dall'uscita autostradale Ovest, sino alla Rotatoria dell'Albara, vi sono tre possessori: Autostrade SpA; La Provincia, il Comune. Come la mettiamo per il futuro ? I costi, da 50 sono saliti a 100 milioni di € come dire 20 milioni a KM (!) da non credere. Comunque si farà. Ma nessuno canti Vittoria, anzi meglio non farne un ulteriore fatto "partitico" per questioni elettorali o di seggio. Se mi manda la sua mail, sono disponibile ad inviare i documenti e le foto sopra descritte. Con ossequi, Luciano Parolin [email protected]

Mercoledi 26 Dicembre 2018 alle 21:41 da fratuck
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Non sarà utile a lei dott. Parolin che di sicuro non ci abita, decine di migliaia di TIR, automobili e padroncini che passano quotidianamente per una strada appena rotabile, non è più possibile stendere i panni, attraversare la strada senza rischiare la morte, le case stanno crepando, i tempi sono cambiati e la bretella non passerà assolutamente per maddalene (ma cosa sta a dire?!), dia invece responsabilità a chi ha costruito tagliando la strada che doveva invece terminare a isola vicentina e non al moracchino lasciando Motta di Costabissara ancora in panne di traffico. I tempi sono cambiati dottore e se l'anagrafe della vita stagna nell'essere umano impressioni conservatrici, la società non le considera perchè va avanti, si industrializza e ha bisogno di infrastrutture e di sviluppo. Ultima considerazione, se è geloso di Rolando perchè vede in lui solo campagne politiche mentre si difendono i SOLI diritti dei cittadini, la preghiamo faccia considerazioni più appropriate. Saluti e complimenti per i suoi scritti.

Martedi 25 Dicembre 2018 alle 16:38 da Luciano Parolin (Luciano)
In Panettone e ruspe, Comitato Albera al cantiere della Bretella. Rolando: "rispettare il cronoprogramma"
Sarebbe ora che il consigliere comunale Pidino, ponesse termine alla campagna elettorale nel territorio del suo seggio Villaggio del Sole. La tiraca è iniziata, distruggerà 6 km di prateria ovest della città, ricca di fonti e sorgenti d'acqua. I cittadini di Maddalene non avranno più Pace la notte. Molta colpa per la costruzione di questa Strada è proprio del signor Rolando,dei suoi gazebo mobili e che vuol far passare questa opera VANDALICA come progetto "utile" a chi ? Non è cosa seria sig. Rolando!

Lunedi 24 Dicembre 2018 alle 14:06 da Luciano Parolin (Luciano)
In Mostra "Il trionfo del colore", Giovanni Rolando: la paura di volare di Rucco
Vorrei sapere dal C.C. Rolando cosa intende per Cultura ? Forse tarallucci, vino e sagre, o spaghetti tricolori del PD ? Il continuo (s)parlare della mostra a Palazzo Chiericati caro consigliere DANNEGGIA FORTEMENTE l'immagine della città TUTTA e fa deviare i consensi che in RUSSIA (badi bene ex U.R.S.S.) sono ECCELLENTI. A livello artistico l'evento è di alta Valenza culturale, COMPITO di Tutta la Cittadinanza fare il possibile per propagandare l'iniziativa senza farne UN CASO PARTITICO come fa Lei da sempre. Meno Gazebo + Partecipazione! E così sia. Amen.
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