F.O.P. è una malattia rarissima: 1 caso ogni 2.000.000
Lunedi 27 Giugno 2011 alle 22:52 | 2 commenti
F.O.P. Italia Onlus - Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa. Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P. (*)
Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi.
(*) L'unica cosa che devi fare è far conoscere questo messaggio ad altre persone, sono solo due minuti niente di più (non si richiede denaro)... Grazie
Vedete le foto di Maria Claudia, che non chiede soldi ma un'altra cosa che noi possiamo darle. Questo messaggio ha come obbiettivo di giungere nelle mani di persone che possano conoscere questa malattia e che collaborino con noi. Â
Ciao, sono Maria Claudia:
Non chiedo denaro, guarda solo i miei occhi, e guarda il mio cuore che ti dice che ho bisogno di te per vivere. Ho una malattia le cui iniziali sono FOP e ho bisogno di incontrare tre famiglie che abbiano questa malattia, in modo che si completi una catena di 10 famiglie e si possano scoprire i geni che causano questa malattia e così si possa risolvere.
Abbi pazienza nel leggere queste righe, e se puoi aiutami, chissà io non avrò mai modo di conoscerti e ringraziarti ma Dio è grande e divino e ti benedirà .
MARIA CLAUDIA
buona sera in relazione alla notizia pubblicata sul Vs. sito vorrei ringraziarvi per la Vs. sensibilità e attenzione a queste problematiche, ma la mail di richiesta d'aiuto pur essendo veritiera è molto datata (2005) e quindi non ha più senso rispondere a questo appello in quanto nel maggio 2006 i ricercatori americani hanno scoperto il gene che causa questa rarissima patologia. Inoltre la bambina delle foto purtroppo è deceduta a fine 2006 in Perù (Vi prego di togliere le foto).
Quindi Vi ringraziamo se vorrete interrompere la "catena" che, nell' ultimo mese sta innondanto internet dandone il giusto rilievo sul Vs. sito. Vi prego di pubblicare una Vs. rettifica a quanto pubblicato, oltre al fatto di dare maggiore risalto all' esistenza della Ns. associazione, che segue le famiglie italiane (25 in Italia) e finanziamo progetti di ricerca e siamo il primo contatto medico per qualsiasi ammalto.
RingraziandoVi ancora se vorrete "sistemare" qualto da Voi scritto, porgiamo cordiali saluti.
Cristoforetti Enrico
Presidente
F.O.P. ITALIA (Fibrodisplasia ossificante progressiva) onlus
Via Massa 16 - 38063 AVIO (Trento - Italia)
cod.fisc. 94031440228 Tel. 0039 0464 685091
www.fopitalia.it e-mail: [email protected]
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